Матвей – наш второй ребенок. Мы с мужем планировали его, ждали. Беременность я не просто проходила – я порхала бабочкой!
«Поздравляем, у вас богатырь родился, 3700!», – порадовала акушерка и приложила его к моей груди. Малыш и впрямь был богатырь, только жёлтый, будто с желтухой.
Принимавшая роды врач насторожилась. Матвею тут же провели неонатальный скрининг: взяли капельку крови из пяточки, проверили на пять главных наследственных заболеваний. Вот тогда я и услышала про муковисцидоз.
Что это такое, я не знала. В нашей семье были все здоровые, как нам казалось. Мы с мужем тоже сделали генетический анализ. Носителями мы не были. А вот старший наш сын оказался носителем «сломанного» гена.
Мы были в полной растерянности, но, слава Богу, мы были вместе, вместе и приняли этот удар судьбы. Кинулись в интернет, начали изучать заболевание, пытаясь понять, как лечить мальчика от болезни, которая считается неизлечимой.
Дальше был ад. Повторные анализы, консультации у врачей-генетиков, госпитализация в «Национальный медицинский исследовательский центр Здоровья детей», затем в ГБУЗ Московской области НИКИ детства Минздрава Московской области.
Общаться с такими же детками, как Матвей, в больницах было запрещено: дети могут запросто подхватить друг от друга кучу разных гадостей. Мы сидели в отдельной палате, как сычи.
Чтобы утешить себя и сына, я часто целовала его и чувствовала, что он соленый с головы до ног. Соляные отложения были у него даже на голове, будто он только что искупался в Мертвом море.
Его стул был жирным, как подсолнечное масло. Когда я его мыла, на руках всегда оставалась жирная пленка. Всё это были показатели муковисцидоза. Моё отчаяние не описать словами.
В 7 месяцев ребенку дали инвалидность. В его медицинских записях значилось: «Ребенок инвалид с детства. Нуждается в постоянных ингаляциях муколитиков и антибиотиков через ингаляторы…Для кинезитерапии (2 раза в день) необходимы дыхательный тренажёр, создающий положительное давление на выдохе, в том числе с контролем и регулированием давления… Включить и индивидуальную программу реабилитации».
Так мой мальчик получил инвалидность, когда ему не было ещё и года…
Со временем я привыкла к тому, что у меня тяжелобольной малыш. Я постаралась найти какие-то позитивные моменты во всей этой истории, чтобы опереться на них и жить дальше.
Во-первых, я была не одна. Муж очень поддерживал меня, став для наших детей почти профессиональной нянькой. Он отлично управлялся со старшим сыном, пока мы путешествовали с Матвеем по московским клиникам: в нашем районе медцентров с профилем по муковисцидозу не было.
Во-вторых, с нами были просто фантастические врачи: компетентные и заботливые. А лечащим врачом Матвея вообще стала доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ имени академика Бочкова Елена Кондратьева. Удивительный человек, она до сих пор с нами рядом.
В-третьих, я состояла в региональном родительском чате больных с муковисцидозом, активно общалась с родителями, мы поддерживали друг друга.
У меня открылось второе дыхание. Как только это случилось, новые события стали работать в нашу с Матвеем пользу. В декабре 2021 года лечащий врач рассказала нам об открытии Фонда «Круг добра» и о нозологиях, с которыми начал работать Фонд. Для получения жизненно необходимого лекарства от Фонда Матвею оставалось только чуть-чуть подрасти.
Дождавшись его 6-летия, мы подали заявление на получение Трикафты. Заявку одобрили, и в августе 2022 года мы получили первую дозу лекарства.
Изменения начали происходить очень скоро. Матвей перестал кашлять. Раньше он сутками напролет кашлял, будто при ОРВИ. На препарате кашель исчез полностью. Матвей успокоился, стал хорошо спать, у него улучшился аппетит, он снова с большим удовольствием пошёл в детский сад.
Конечно, с возрастом у сына стали возникать вопросы по поводу того, почему он должен делать ингаляции, принимать лекарства, строго следить за диетой. Вот тогда мы с мужем сели и объяснили сыну всё о его заболевании – в доступной форме, чтобы ему стало понятно, чтобы он не испугался и не зациклился на своих особенностях.
В отличие от нас, взрослых, дети вообще легче принимают действительность. «Ну, я такой, какой есть!».
Главное, он чувствовал, что любим всеми, кто его окружает. Он ведь в жизни-то очень контактный ребёнок, общительный, добрый. Собираясь в детский сад, он распихивает по карманам сушеные яблоки и конфетки – для детей. У него много приятелей, они вместе играют и шалят, как все нормальные здоровые мальчишки.
Сейчас у Матвея новое увлечение. Он стал посещать «Малышкину школу» – подготовительный класс, где ребят учат читать и писать. Сын очень ответственно подходит к каждому занятию. Он заранее складывает в свой маленький рюкзак всё необходимое для уроков: тетради, пенал с ручками и карандашами, фломастеры, букварь. И еще, в тайне от меня, кладёт сушеные яблочки. Ну, конечно, для своих одноклассников.
А я по-прежнему целую Матвея. И он больше не солёный. На фоне терапии у него большие улучшения в потовых показателях. Нормальный ребёнок, такой, как все. Только для меня, конечно, самый золотой, сами понимаете.
Лекарственный препарат от Фонда «Круг добра» мы получаем без заминок. Я хочу выразить глубокую материнскую благодарность за оказываемую помощь. Друзья, вы просто изменили нашу жизнь!
Надеюсь, что, благодаря работе Фонда, и другие дети, которые нуждаются в лекарственном обеспечении, получат нужные им препараты и тоже будут жить полноценной жизнью. Как мы!
