Милана Галанина

1 год, Ивантеевка СМА Рассказывает мама Виктория

«Я одна воспитываю троих детей, Миланочка самая младшая, наша любимица, потому что ей больше всех пришлось бороться за жизнь. Дочка родилась в феврале 2021 года с гипоксией. Первые полгода года никто не мог понять, почему ребенок не держит спинку.

«Да просто ленивая она у вас», – сказал после очередного осмотра 7-месячной  Миланы местный невролог, но для подстраховки все же направил ребенка  на реабилитацию. Однако ни массажи, ни нейротрофическое лечение не разбудили двигательные функции девочки.  Местные врачи только разводили руками».

Как ни странно, первой, кто заподозрил у Миланы СМА, оказалась ее бабушка. Она увидела по телевизору репортаж, где показывали детей с этим заболеванием. Симптомы сходились.

В декабре 2021 года Милана попала в реанимацию с дыхательной недостаточностью, где провела 2 дня. Горести, как горох, сыпались на семью. Не сразу, но семья получила направление в область – на новую консультацию.

«Почему же вы так долго тянули?», – нахмурился областной невролог, заподозрив неладное, и отправил ребенка на генетический анализ в Москву.

Бабушка оказалась права. У Миланы подтвердилась спинальная мышечная атрофия 1 типа. «Я бросилась в интернет, – рассказывает Виктория, – там я узнала о СМА и о препаратах, которые лечат это заболевание, подготовила заявление, собрала пакет документов и стала ждать! В одной из профильных групп мне подсказали телефон «Круг добра». Я позвонила, нашли  мое заявление, все объяснили, а позже фонд заказал для нас Золгенсма – самый дорогой в мире укол стоимостью более 100 млн. рублей, который моя многодетная семья купить не смогла бы никогда.

28 марта 2022 года нам ввели лекарство, а через пару дней после укола сыновья мне и говорят: «Мама, смотри, а Миланка-то наша оживает!».

Девочка постепенно стала держать спинку, голову, поднимать ножки, которые раньше лежали неподвижно. На улице Милана всем улыбается, рада людям, листве, солнышку – всему, что она для себя открывает. Недавно впервые издала долгожданный звук, похожий на «ма-ма». Радовались всей семьей!

«Фонд «Круг добра» – это наш добрый ангел, – говорит Виктория, – с его появлением в нашей жизни все быстро и прекрасно закрутилось, сотрудники фонда лично взяли на контроль нашу историю: кому-то звонили, торопили, требовали. Спасибо за то, что государство решило создать фонд «Круг добра», что гарантирует и оказывает помощь! Это дает нам всем большую надежду».

Милана Галанина