Миша наш третий сын. Он в семье самый младшенький, дитя войны.
Мишаня родился в 2015 году пухленьким, активным и вполне здоровым, на первый взгляд. Старшие сыновья у нас – ребятки здоровые, сильные, они очень радовались появлению третьего в своей «команде».
В 10 месяцев малыш наш начал пытаться ходить. Да, он часто спотыкался и падал. Время шло, а ходить лучше он так и не стал. Наоборот, у него все больше слабели ноги.
«Ленивый, – решили врачи, которые осматривали мальчика, – пусть пройдет время, встанет, пойдет!».
Целый год мы ходили по врачам, сдавали всевозможные анализы. Всей семьей ждали, когда же наш малыш встанет на ноги, будет полноценно ходить. Но он не вставал, а врачи разводили руками. Случай выходил за рамки их понимания.
Я стала искать других специалистов и в Донецке нашла одного профессора по орфанным заболеваниям. Он осмотрел ребенка и выдвинул предположение, что речь может идти о спинальной мышечной атрофии, о которой в нашей семье никто ничего не знал. Нам сказали, что дело может идти о поломке гена, а, может быть, это наследственная история, в любом случае, нам порекомендовали сделать генетический тест. Тест мы делали в Ростове-на-Дону. По дороге я ломала голову, пытаясь понять, как СМА может проявиться в нашей здоровой семье? Может быть, это все-таки ошибка? Но ошибки не было. Тест подтвердил наличие у Миши СМА.
Я никогда не забуду день, когда мне сообщил об этом человек в белом халате. «У вашего ребенка СМА, мы вам соболезнуем», – заявила она.
«Мой ребенок не умер и мне не надо соболезновать!» – ответила я, едва держась на ногах…
Конечно, ко всему этому надо было привыкнуть, принять ситуацию, осознать болезнь сына и понять, что это для нашей семьи на всю жизнь.
Дитя войны. Дитя с генной поломкой. Боже мой, за что нам всё это?!
В то тяжелое время нас очень поддержал наш лечащий врач Шаймурзин Марк Рафисович. Но потом Миша заболел пневмонией. И на фоне болезни у него вновь произошел откат назад: ножки перестали держать тело и сын сел в кресло.
Мише назначили курсы реабилитации, на которые он очень хорошо откликался. Результатом нашего труда стало чудо: однажды Миша робко, но все-таки встал на ножки, и сделал несколько шагов. Это был праздник в нашей большой семье. Мы тискали Мишу, обнимали, целовали, а старшие дети снова и снова просили его повторить новые движения. Мы выдохнули. Справились!
Говорят, что Бог испытаний не по силам не дает. Должно быть, это так, потому что в начале 2022 года в нашу семью пришло сильное «подкрепление». Мы познакомились с руководителем АНО «Авторский Центр Мир семьи» Ириной Владимировной Киркорой.
Удивительная женщина с большой душой стала для нас и другом, и живым ангелом-хранителем. Она постоянно находилась с нами на связи, консультировала, обеспечивала юридической помощью, психологической поддержкой – я даже не представляю, что бы мы делали, если бы не её поддержка! С ее приходом в нашу жизнь мы морально закалились, сдаваться уже мы не хотели, хотели только идти вперед. Она-то нас проконсультировала, рассказав, как можно получить нужное нам лекарство от государственного Фонда «Круг добра».
У нас было российское гражданство и мы оформили заявление на лекарство, врачи быстро отправили заявку в «Круг добра» и мы стали ждать. Мише на тот момент исполнилось 7 лет.
Когда нам позвонили и сказали, что приехал наш Рисдиплам и уже ждет Машу, мы плакали. Мы так устали бояться и преодолевать, что когда получили счастливую весть, то встретили ее слезами, но слезами радости! Плакал Миша, плакала я, да и муж едва сдерживался.
На третий день после первого приёма было ощущение, что в Мишу буквально влили целое ведро энергии. Он стал очень активным, как-то весь ожил и стал, как юла. Мышцы, которые так долго находились в состоянии ненормального для мальчишки покоя, налились силой, ребенок наш встрепенулся и стал заползать на диван, сползать с дивана: туда-сюда, туда-сюда, энергия била у него через край!
Мы договорились с директором нашей школы, что мой Миша, несмотря на свое домашнее обучение, будет иногда посещать свой класс. Это важно для его социализации, ведь мальчику нужны друзья, нужна обычная школьная атмосфера.
Миша ездил в школу на коляске. Но возникло еще одно затруднение: в школах ЛНР нигде нет пандусов. О детках с такими редкими болезнями, которые на колясках, пока никто не подумал. Поэтому каждый визит в школу для Миши – новый урок мужества и самообладания.
Но, знаете, мы не унываем. Особенно сейчас, когда мы вошли в состав России. Бог даст, будет мир, будут в школах и пандусы!
Мы от всей души благодарим Президента России за создание Фонда «Круг добра», наших врачей и всех, кто нам помогал, за бесценный подарок – наше будущее!
«В трудные минуты, когда жизнь посылает такие тяжелые испытания, как болезнь самого дорогого для семьи ребенка, помните, что вы не одни, – прокомментировала историю Миши Шевченко Ирина Киркора, – вместе с вами за жизнь вашего малыша будет бороться вся Россия».
