Заявку на получение препарата к нашему счастью оказалась отправить легко. Нам помогли отзывчивые врачи, поэтому все необходимые документы собрали в течении недели. Министерство здравоохранения Нижегородской области сделало все быстро и грамотно, поэтому трудностей не возникло.
Мой супруг, после того как узнал диагноз дочери, конечно же начал искать пути решения.
На просторах интернета он нашел информацию о фонде и о возможности закупки препарата Золгенсма. Тогда мы не верили что все обернется так и нам действительно повезет.
О положительном решении мне сообщил Ткаченко Алесандр Евгеньевич по телефонному звонку. Счастью не было предела! Вскоре после этого со мной связалась наш лечащий врач из НЦЗД Москвы и дала полную информацию о дальнейших действиях.
Раньше все было печально, дети могли не дождаться поддерживающей терапии. Препараты должны были закупать регионы, но многие в этом отказывали ссылаясь на отсутствие бюджета. Родителям приходилось судиться за получение терапии. О Золгенсма можно было только мечтать, либо вести сбор средств. Сейчас дети без труда могут получить поддержку препаратами Спинраза и Рисдиплам, а те кто подходит под критерии консенсуса получают Золгенсма.
Фонду конечно же огромное спасибо от всей души! Бесконечно благодарим каждого, кто сделал вклад в спасение жизни Полины. Не знаю что бы мы без вас делали. Я бы посоветовала расширить критерии отбора детей на получение Золгенсма, так как не всем детям удается рано поставить диагноз, либо рассматривать их в индивидуальном порядке. Родителям советую не медлить, обращаться за помощью при возникновении трудностей к другим семьям, которые прошли через это. Ведь каждая секунда наших детей дорога.
