Руцкая Валерия

12 лет, Москва СМА Мама Валерии, Маргарита

Хотим выразить огромную благодарность всем, кто причастен к идее создания Фонда “Круг добра”! Благодаря работе фонда мы смогли получить такое долгожданное дорогостоящее лечение для нашей дочери, которое возвращает ее к жизни и дает всей нашей семье возможность приблизиться к полноценной жизни.

Нашей дочери почти 12 лет, у нее спинальная мышечная атрофия: 11 лет мы жили в ожидании препарата, который хоть немного задержит прогрессирование заболевания. Когда лекарство рисдиплам было зарегистрировано и назначено нашей дочери, самое сложное было найти финансирование этого лечения. Со слезами радости на глазах мы смогли начать получать его за счет средств Фонда.

Благодаря начатой терапии здоровье дочери крепнет и растут возможности: мы чувствуем, что она стала более вынослива, время ее возможностей увеличилось, благодаря чему она стала лучше и легче учиться, больше общаться со сверстниками, иметь большие физические возможности для самообслуживания. Это дает нам надежды на полноценное будущее для нашей дочери, в котором она смогла бы создать семью и реализоваться в профессии, потому что на это будет здоровье и силы. Единственным страхом для нас остается то, что Фонд обеспечивает лекарствами только детей. Хочется верить, что в нашей стране появятся подобные проекты для поддержки взрослых пациентов с такими заболеваниями, иначе наши маленькие пациенты не смогут стать взрослыми людьми и жить дальше.

Создание фонда «Круг добра» – это новый этап в жизни страны, это очередной шаг по пути к построению общества с равными возможностями, с надёжной поддержкой для людей, нуждающихся в ней. И такое событие вызывает доверие и гордость за нашу страну!

Желаем фонду «Круг добра» устойчивого развития и расширения своих возможностей!

Руцкая Валерия