Тринадцать лет назад ей поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия и сказали, что лекарства нет, ребенок не доживет до двух лет. Конечно же, это был ШОК, Кристина была очень желанным и долгожданным ребенком в нашей семье. Но мы не опустили руки и решили, что самое главное сделать её счастливой.
Шли годы и, несмотря на все наши усилия, болезнь прогрессировала, так как не было лекарства, способного остановить гибель мотонейронов.
В 2016 году такое лекарство появилось, Спинраза (нусинерсен) и только в 2019 году оно было зарегистрировано в России. Чтобы начать терапию, нам пришлось обратиться в суд. На борьбу за получение лекарства было потрачено много нервов и сил.
Сейчас, когда Фонд “Круг добра” взял на себя обеспечение орфанными препаратами, мы почувствовали, что снизилась напряженность между врачами (руководством больниц и поликлиник) и пациентами. Мы писали во все инстанции, оставляли видеообращение на горячей линии с Президентом и даже обратились в суд. Создание Фонда по распоряжению Президента РФ говорит о том, что нас услышали. Сейчас у нас есть надежда, что лечение не прекратится.
Сотрудникам Фонда мы хотели бы пожелать быть милосердными и при принятии судьбоносных решений о лечении детей помнить, что это чья-то любимая дочь или сын. Что это дееспособный человек, который хоть и ограничен в физических возможностях, но он может иметь талант или сделать великое открытие, как и любой здоровый ребенок. Что этот человек хочет жить – не в четырех стенах квартиры, а встречаться с друзьями, путешествовать, посещать культурные мероприятия. И только лекарственная терапия поможет справиться с болезнью, остановить прогрессирование, не потерять физические возможности, а, может быть, и обрести новые.
