Инициатива «редких» пациентских организаций «Десант добра» пришла в Волгоград
В Общественной палате Волгоградской области состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие было организовано в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном». Проект направлен на повышение эффективности оказания помощи «редким» пациентам в регионах. Сегодня вокруг инициативы, которую поддержала Палата молодых законодателей при Совете Федерации, уже объединились двенадцать пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям.
https://orphan-genom.ru/news/inicziativa-redkih-paczientskih-organizaczij-desant-dobra-prishla-v-volgograd/