Эрхан, Каролина Степановы
НАШИ
ИСТОРИИ
«Круг добра» помог моим детям вернуть полноценное детство
«Я смотрю на своих детей и счастливо улыбаюсь. Старший, Эрхан, бегает на школьных переменках, как и его сверстники, играет в театре и в кино. Младшая, Каролина, недавно записалась в кружок современных танцев и больше не жалуется на боль в ногах…
Алёна Осетрова
НАШИ
ИСТОРИИ
«Алёнка – третий ребенок в нашей семье. По отечественным меркам родила я ее поздно, в 36 лет. Впрочем, нас с мужем это нисколько не смущало: молодые, здоровые, сильные, и детей родили здоровых – почему же еще не «замахнуться» на лапочку-дочку?
Беременность Аленой мало чем отличалась от всех предыдущих. Единственное – на поздних сроках мне стало тяжело дышать. Врачи несколько раз проверили мое состояние и состояние плода. Сердечной анемии они не нашли и списали всё на моё «позднее» материнство.
Злата Халитова
НАШИ
ИСТОРИИ
До рождения Златы я работала маркетологом в международной компании и привыкла жить по плану. Образование, карьера, дом, замужество – всё получалось благодаря чётко поставленным целям.
С появлением Златы реальность стала во сто крат сложнее и в миллион раз счастливее. Так я думаю теперь. Но 7 лет назад мне казалось, что жизнь моя летит в пропасть.
Как многие родители орфанных детей, я пережила, наверное, все «классические» этапы пути: от психологического отторжения объективной реальности и депрессии до последующего принятия диагноза ребенка и активных действий.
Впрочем, обо всем по порядку.
Никита Мартиросян
НАШИ
ИСТОРИИ
Мы - дружная армянская семья, живем в Подмосковье.
Кроме меня, в доме одни мальчики: муж и трое сыновей.
Никита - наш старший сын, первенец. Он появился на свет, когда мы еще жили в Армении. Вполне крепкий мальчик сразу стал папиной гордостью и маминой радостью.
Жизнь стала круто меняться, когда в 6 месяцев сыну сделали плановую прививку, которая "разбудила" в нем неведомую болезнь.
Вера Нестерова
НАШИ
ИСТОРИИ
Верочка родилась чуть раньше предполагаемого срока, 18 февраля. Первая неделя все еще была тревожной, не добавляли позитива опустевшие коридоры родильного дома в февральские праздники, карантин по кори и реанимация, где Вера круглосуточно находилась на мониторинге пульса и дыхания. Доступ туда был строго ограничен. На третий день за дочкой приехала «Скорая помощь», чтобы перевезти ее на другой конец Москвы - в отделение интенсивного выхаживания, где из-за карантина ребенка тоже никто не смог бы навещать…
Сроки тестирования перед назначением генозаместительной терапии СМА сократятся до 4-х дней благодаря локализации тестирования уровня антител к вирусному вектору AAV9
Фонд продолжает вести Библиотеку орфанных заболеваний – курс видеолекций «Круга добра»
Фонд провел экстренную встречу с участниками «Круга друзей»
Эксперт Фонда «Круг добра» Татьяна Строкова провела для региональных специалистов вебинар по 5 заболеваниям
Библиотека орфанных заболеваний Фонда пополнилась видеолекцией, посвященной Болезни Легга-Кальве-Пертеса
В нашей Библиотеке орфанных заболеваний - новая видеолекция о PROS, спектре синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA
Спасение детей со СМА: Фонд «Круг добра» приобретает уникальные препараты
«Круг добра» провел встречу с Уполномоченными по правам ребенка
Фонд «Круг добра» начинает заявочную кампанию на 2026 год
В День орфанных заболеваний Фонд «Круг добра» открывает новый цикл видеолекций – «Орфанный факультатив»
