Главная
Фото: © РИА Новости/Гавриил Григоров
Создан указом Президента Российской Федерации №16
от 5 января 2021 года для оказания помощи детям
с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями,
в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
14 заболеваний по программе
«14 ВЗН» (муковисцидоз,
гемофилия, мукополисахаридоз II типа и ГУС с различными препаратами находятся в обоих списках)
или будет оказана в ближайшее время за счёт средств Фонда - дети, получающие помощь по индивидуальным заявкам, и дети, получающие помощь по программе «14 ВЗН»
Из них:
95 лекарственных препаратов, мед. изделий и ТСР в Перечнях для закупок №1 и №2
39 лекарственных препаратов по программе «14 ВЗН»
(Канакинумаб, Соматропин и Эверолимус находятся в двух Перечнях)
14 заболеваний по программе
«14 ВЗН» (муковисцидоз,
гемофилия, мукополисахаридоз II типа и ГУС с различными препаратами находятся в обоих списках)
или будет оказана в ближайшее время за счёт средств Фонда - дети, получающие помощь по индивидуальным заявкам, и дети, получающие помощь по программе «14 ВЗН»
Из них:
95 лекарственных препаратов, мед. изделий и ТСР в Перечнях для закупок №1 и №2
39 лекарственных препаратов по программе «14 ВЗН»
(Канакинумаб, Соматропин и Эверолимус находятся в двух Перечнях)
Владимир Путин поблагодарил Фонд "Круг добра"
Владимир Путин - Александру Ткаченко: "Хочу Вас поблагодарить и поблагодарить всех сотрудников фонда за ту благородную работу, которую вы проводите в интересах наших детей, спасибо".
Новая видеолекция в Библиотеке орфанных болеваний посвящена рассеянному склерозу
Новая видеолекция посвящена рассеянному склерозу – заболеванию, поражающему центральную нервную систему из-за аутоимунной агрессии. При рассеянном склерозе собственный иммунитет пациента разрушает миелиновую оболочку – «изоляцию» нервных волокон.
«Своими ножками!»
Мне было недели две от роду, когда, со слов мамы, врачи вокруг меня засуетились. Мама показывала меня специалистам из Москвы, Санкт-Петербурга, а потом, когда мне исполнилось 2,5 года, было принято решение провести генетическое обследование в Медико-генетическом центре им. Бочкова. Здесь тревоги врачей и подтвердились: мне поставили диагноз мукополисахаридоз IVA.
