О публикациях в отношении некоторых благотворительных сборов - 19.10.2021
Обратили внимание на содержащие некорректную информацию в отношении Фонда «Круг добра» публикации о сборах на препарат Золгенсма для Марка Угрехелидзе и Константина Каткова, нуждающихся в лечении спинальной мышечной атрофии (СМА).
В связи с этим хотели бы пояснить, что Фонд «Круг добра» обеспечивает всех детей со СМА одним из трех дорогостоящих лекарственных препаратов – Онасемноген абепарвовек (торговое название Золгенсма), Нусинерсен (торговое название Спинраза) или Рисдиплам (торговое название Эврисди). К настоящему моменту «Круг добра» обеспечил лекарственными препаратами 1038 детей со СМА.
В том числе, 12 детей уже получили лечение лекарственным препаратом Золгенсма. Решение о лечении лекарственным препаратом Золгенсма принято в отношении еще 2 детей, и поставка лекарства для них находится на этапе заключения договора с поставщиком. В отношении Марка Угрехелидзе и Константина Каткова были приняты решения об использовании двух других препаратов.
Хотели бы обратить внимание, что решение о выборе метода лечения и конкретном препарате принимает врачебная комиссия – в зависимости от состояния ребенка, его диагноза и наличия показаний/противопоказаний к тому или иному препарату. Потом решение утверждает экспертный совет Фонда «Круг добра», в который входят ведущие российские специалисты по тяжелым и редким заболеваниям. На основании рекомендаций врачей Фонд «Круг добра» организует закупку лекарственного препарата ребенку. Никаких препятствий для обеспечения детей лекарствами у Фонда «Круг добра» нет: поставки утверждённых врачами препаратов продолжаются, новые заявки оперативно рассматриваются по мере поступления из регионов.
Добавим, что решение об обеспечении лекарствами Марка Угрехелидзе экспертный совет Фонда «Круг добра» принял в марте 2021 года, и сейчас ребенок обеспечен препаратами не только на этот год, но и на первый квартал 2022 года. Ответственность за дальнейшее лекарственное обеспечение Марка Фонд «Круг добра» также берет на себя.
Положительное решение о поставке лекарства для Константина Каткова экспертный совет принял 15 сентября. Это означает, что средства для закупки лекарства выделены, лекарственный препарат будет поставлен ребенку в ближайшее время.