Соглашения о сотрудничестве Фонда с субъектами Федерации повысят эффективность помощи детям. Первое соглашение - с губернатором Московской области.

Фонд «Круг добра» для повышения эффективности помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями в 2023 году подпишет соглашения о сотрудничестве со всеми регионами России. Первое соглашение председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко подпишет с губернатором Московской области Андреем Воробьёвым 20 января.

Заявки в Фонд на помощь конкретным детям направляют исполнительные органы субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, помогая родителям собрать необходимый для оказания помощи пакет документов. Взаимодействие созданного Указом Президента России Фонда с регионами регламентируется, прежде всего, постановлениями Правительства России. Однако существующие документы задают лишь общие рамки работы, но не детализируют рабочие процессы. Поэтому выстраивание максимально эффективного взаимодействия Фонда с регионами – один из приоритетов в работе «Круга добра». От эффективности совместной работы, координации усилий, зависит выявление пациентов, их маршрутизация, качество заявок и, как следствие, скорость получения пациентами жизненно важных препаратов и другой помощи.

Анализ обратной связи от родителей подопечных Фонда и обобщение опыта взаимодействия показывают, что возникают проблемы, требующие дополнительных усилий Фонда и регионов для разрешения. Это, например:

• Затягивание сроков формирования заявки, предоставление неполного или некачественного комплекта документов.

• Несоблюдение правил учета лекарственных препаратов.

• Недостаточная коммуникация с родителями и пациентскими сообществами со стороны специалистов регионального здравоохранения.

• Отсутствие преемственности лекарственного обеспечения детей, обеспечиваемых Фондом, в тот момент, когда они переходят во взрослую систему здравоохранения.

Взаимодействие Фонда «Круг добра» с Московской областью – руководством и представителями исполнительных органов субъектов в сфере охраны здоровья – пример конструктивного взаимодействия на благо детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. В Московской области сейчас 355 детей, которые получили, получают или в ближайшее время получат помощь через «Круг добра». На это на 22-23-й годы направлено 6,7 млрд. рублей.

Соглашения Фонда с регионами позволят продолжить повышение эффективности этой работы, регламентировав максимально возможное количество аспектов сотрудничества Фонда и органов власти в регионе.

Так, документ закрепит круг лиц, ответственных за различные аспекты сотрудничества с Фондом, определит приоритетные направления взаимодействия, регламентирует сопровождение семей с тяжелобольными детьми на всех этапах подготовки и удовлетворения заявки.  Соглашением регламентируется внесение в информационный ресурс Фонда, который является частью Государственной информационной системы в сфере охраны здоровья (ЕГИСЗ), актуальных сведений об остатках лекарственных препаратов для своевременного восполнения запасов, сведения о состоянии здоровья и результатах лечения детей и другую информацию, необходимую для обеспечения детей помощью в полном объёме и в срок. Регион в соглашении подтверждает готовность сохранять (не уменьшать) текущий объём финансирования оказания медицинской помощи. Это значит, что, взяв на себя траты на обеспечение помощью детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, Фонд высвобождает регионам значительные средства на другие направления развития здравоохранения. В частности, в документе отмечена важность преемственности обеспечения необходимой медицинской помощью подопечных Фонда, которые переходят в взрослую систему здравоохранения.

Справочно:

Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента Российской Федерации от 5 января 2021 года. Основная цель деятельности Фонда – реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации.

В перечне заболеваний, с которыми работает Фонд – уже 59 заболеваний. Это, например, миодистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия (СМА), нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа, первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования, ахондроплазия, наследственный ангионевротический отёк и др. (подробнее – в разделе «Перечни» на сайте фонда фондкругдобра.рф). У «Круга добра» уже более 5 тысяч подопечных. Вне зависимости от доходов или места жительства семьи, все дети с орфанными заболеваниями могут получить дорогостоящие лекарства. За два года работы Фонда на это направлено уже 94 млрд. рублей. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн. рублей в год.

Деятельностью Фонда охвачено 85 субъектов Российской Федерации. Все субъекты получили доступ и возможность вносить необходимую информацию о детях и потребностях в оказании медицинской помощи в периметре единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). В настоящее время в работу Фонда включаются новые территории. Фонд уже начал помогать детям из новых регионов, имеющим российское гражданство.

Подробнее о Фонде «Круг добра» — фондкругдобра.рф