Александр Ткаченко: «Закупка препаратов для взрослых пациентов — основной тезис при подписании соглашений Фонда с регионами»
16 мая в Общественной палате РФ прошел круглый стол на тему «Путь пациента с редким заболеванием», приуроченный к Международному дню осведомлённости о наследственном ангионевротическом отёке.
Заболевание «наследственный ангионевротический отек» включено экспертным советом фонда в перечень нозологий «Круга добра» 7 октября 2021 года. Фонд одобрил обеспечение 27 детей зарегистрированным лекарственным препаратом «Ланаделумаб». Ориентировочная стоимость лечения одного ребенка составляет 13,5 миллиона рублей в год. В сентябре 2022 года Фонд и Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком подписали соглашение о взаимном сотрудничестве и взаимодействии. Об этом напомнил председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
«Согласно нашей договоренности, мы проводим совместные мероприятия, включая всероссийскую конференцию и проведение патронажных (выездных) школ. Все мероприятия направлены на улучшение качества жизни, своевременное оказание лекарственной помощи и медицинской помощи пациентам. С марта по апрель 2023 года проведены две патронажные школы при участии профильных медицинских центров в Казани и Вологде», — рассказал он.
Впереди большая работа, совместные мероприятия пользуются спросом и необходимы в регионах, подчеркнул Александр Ткаченко.
В Международный день наследственного ангионевротического отека во многих странах мира проходят информационные кампании для того, чтобы повысить осведомленность о заболевании, отметила Елена Безбожная, председатель правления Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком. От лица родительского сообщества она поблагодарила Фонд: дети с таким диагнозом получили возможность своевременно получать лекарственную терапию, контролировать свое заболевание и строить планы на жизнь.
Участие в мероприятии также приняли специалисты центра им. Дмитрия Рогачева, Минздрава России, Института иммунологии ФМБА России и другие эксперты. В ходе круглого стола они обсудили вопросы дальнейшего взаимодействия фонда «Круг добра» и Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком, ответили на вопросы родителей детей с этим редким заболеванием.
Александр Ткаченко рассказал родителям, что все процедуры фонда прописаны в соответствующем постановлении Правительства России. Фонд обеспечивает пациентов лекарственными препаратами на год, если требуется продолжение лечения, регион подает заявку на очередной период обеспечения. Заявка на лекарственное обеспечение формируется на основании заявления родителей на портале госуслуг. Исполнительные органы субъектов Федерации в сфере охраны здоровья в течением семи дней обязаны обработать заявление, подготовить пакет документов и направить заявку в «Круг добра». Фонд со своей стороны контролирует, насколько быстро субъект РФ эту заявку направляет.
Также Александр Ткаченко напомнил, что для зарегистрированных препаратов не требуется федеральный консилиум — решение о назначении принимает врачебная комиссия по месту лечения ребенка.
«Эту комиссию необходимо проходить ежегодно, потому что она оценивает ещё и эффективность лечения, назначения, при необходимости вносит коррективы в лечение, исходя, например, из изменения весоростовых характеристик ребенка. Заявление нужно подать заблаговременно, чтобы мы могли уведомить о вашей потребности Минздрав, который своевременно закупит лекарство, — заявки на следующий, 2024 год уже принимаются», — проинформировал он.
Александр Ткаченко также напомнил, что обо всех этапах рассмотрения заявки – принятии заявления родителей, направлении пакета документов в Фонд, одобрении заявки экспертным советом Фонда, а теперь и заключении контракта на поставку лекарственного препарата, его поступлении в медицинское учреждение — родители уведомляются через портал госуслуг.
Обеспокоенность родителей по-прежнему вызывает лекарственное обеспечение пациентов, достигших совершеннолетия. Александр Ткаченко напомнил, что с этого года фонд может оплачивать обеспечение лекарственными препаратами своих подопечных до 19 лет. Работа уже регламентирована соответствующим постановлением Правительства России и даёт возможность регионам в течение года после достижения 18-летия плавно перевести пациента из детской во взрослую сеть.
К слову, назначение препарата до достижения совершеннолетия, но с периодом обеспечения 18+ могут оформить детские врачи. При этом Фонд заранее, задолго до достижения подопечным совершеннолетия обращает внимание региональных властей на необходимость начать подготовку к переводу подопечных Фонда во взрослую сеть.
«Мы пишем письмо губернатору, в котором уведомляем о том, что в течение года пациент достигнет совершеннолетия и необходимо запланировать средства в бюджете субъекта РФ на будущее, определить место лечения, обеспечить подготовку специалиста соответствующей квалификации по данному заболеванию, закупить лекарственный препарата и обеспечить плавность перевода ребенка из детской во взрослую поликлинику. Это уже обязательство региона, и этот тезис является одним из основных при подписании договора о сотрудничестве с каждым из субъектов РФ. Сейчас “Круг добра” подписывает такие соглашения с каждым из субъектов РФ», — подчеркнул Ткаченко.