Александр Ткаченко: «Россия вышла на лидирующие позиции в мире по обеспечению орфанных детей лекарствами»
Глава «Круга добра» выступил на конференции «Одиссея орфанного пациента: роль благотворительных фондов».
Мероприятие организовал фонд медико-социальных генетических проектов помощи «Геном жизни».
Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко отметил, что ещё недавно люди с орфанными заболеваниями были невидимыми для государства. Однако за последнее время Россия прошла большой путь в диагностике и выявлении орфанных заболеваний, а люди с такими диагнозами получают всё больше помощи.
«Так появилась программа 14 высокозатратных нозологий, которая перед этим прошла целую одиссею», – рассказал Александр Ткаченко. Он отметил, что терапия при орфанных заболеваниях очень дорогая, и не все регионы «могли её позволить, из-за чего на благотворительные фонды легла колоссальная ответственность». Впрочем, благотворительные фонды с учётом огромной стоимости препаратов могли помочь лишь единицам пациентов с подобными заболеваниями.
По словам Александра Ткаченко, именно поэтому было найдено системное решение, в январе 2021 года Указом Президента был создан «Круга добра». «Фонд – наиболее удобная юридическая форма, которая позволяла привозить в Россию незарегистрированные препараты», – пояснил Александр Ткаченко. Он рассказал, что экспертный совет Фонда собирается еженедельно, чтобы рассмотреть новые заявки, обсудить, какие заболевания и лекарства могут пополнить перечни «Круга добра».
За время работы Фонда на закупку инновационных медицинских препаратов было направлено уже около 90 млрд рублей. «Россия вышла на лидирующие позиции в мире по обеспечению орфанных детей лекарствами», – отметил Александр Ткаченко.
Он добавил, что в ближайшее время будет принят закон, который расширит полномочия «Круга добра». «Фонд скоро возьмёт под крыло всех детей из программы высокозатратных нозологий, – объяснил Александр Ткаченко. – Государство и регионы смогут направить средства для лекарственного обеспечения взрослых».
Также в 2023 году продолжится расширение перечня нозологий Фонда.
Директор ФГБНУ «МГНЦ им. Н.П.Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета «Круга добра» Сергей Куцев отметил «потрясающую эффективность работы Фонда» и рассказал, что зачастую путь орфанного пациента к диагнозу действительно долгий и тяжёлый. В то же время очень важно поставить диагноз как можно раньше. Для этого сейчас используют новейшие методы исследований, которые «помогают сократить одиссею, многолетний путь пациента к диагнозу». Однако, по замечанию Сергея Куцева, для любого государства проводить такие дорогостоящие исследования без помощи фондов тяжело.