Анна Кудря: «В перечень Фонда войдут новые заболевания, а в круг друзей «Круга добра» войдут новые пациентские организации»

«Круг добра» провёл завершающую в 2023-м году встречу круга друзей Фонда – представителей партнёрских некоммерческих организаций, пациентских сообществ, благотворительных Фондов, которые оказывают помощь детям с заболеваниями из перечня «Круга добра». На встрече вспомнили о наиболее ярких примерах взаимодействия, которое делает помощь детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями более эффективной и комплексной, и обсудили планы.

Главный результат работы «Круга добра», как отметила заместитель председателя правления Фонда «Круг добра» Анна Кудря, – более 23 тысяч детей, которые получили помощь за счёт средств Фонда. Это дети из всех регионов России.

«Это невероятная задача, которую мы вместе с вами выполнили, – подчеркнула Анна Кудря. – Это наш общий результат! Огромное спасибо за этот год! Наша с вами цель – не пропустить ни одного ребенка и помочь каждому. Без вашей поддержки мы бы не справились. На будущий год одним из главных приоритетов Фонда остаётся работа с регионами. Мы будем рады продолжить эту работу вместе с вами».  

Анна Кудря пояснила, что партнёры из «круга друзей» часто первыми видят проблемы, конкретные случаи, например, задержки в выдаче семье уже поступившего на склад препарата. Фонд регистрирует, анализирует подобные сообщения от пациентских организаций и реагирует на них. Они становятся элементом оценки взаимодействия Фонда с регионами.

Начальник отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра» Наталья Кулакова также обратила внимание, что часть обращений НКО и пациентских организаций в адрес Фонда – важные маркеры требующих решения проблем. Чтобы не пропустить ни одно обращение общественных организаций, в Фонде создан специальный канал коммуникации. «Обращения, отправленные на этот адрес, мы сможем строго учитывать, анализировать и систематизировать. Но о ситуациях, которые требуют оперативного реагирования, готовы узнавать по любым каналам связи», – уточнила Наталья Кулакова.

Для того, чтобы положить планы сотрудничества на бумагу, с некоторыми партнёрами Фонд уже подписал соглашения о сотрудничестве. Финальным соглашением этого года стал документ, подписанный между «Кругом добра» центром «Геном». По словам Анны Кудря, Перечень заболеваний Фонда – их сейчас 89 – будет и дальше расширяться, Фонд заинтересован в том, чтобы партнёров, представляющих семьи с детьми с различными заболеваниями, становилось больше. Также она поделилась планами на следующий год: Фонд запланировал серию вебинаров для врачей первичного звена. На первой встрече выступят эксперты по нейрофиброматозу и туберозному склерозу. 

Участники встречи поделились самыми яркими событиями в жизни своих организаций, взглядом на сотрудничество и добрыми пожеланиями в адрес Фонда и его сотрудников. Руководитель АНО «Немаленькие люди» Юлия Нестерова пожелала Фонду развития и роста: «Механизм, заложенный в основу Фонда, работает эффективно. Помощь Фонда позволяет сообществу жить совершенно другой жизнью. Большое спасибо команде Фонда за усилия. Стараемся лишний раз не беспокоить, решать свои вопросы самостоятельно, заботимся таким образом о сотрудниках Фонда. Желаю всем хорошего Нового года!», – сказала она.

Заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Неля Погосян пожелала на новый год, чтобы проблем у родителей орфанных детей было ещё меньше. «Мы очень дорожим взаимодействием, большое спасибо всем сотрудникам Фонда. Мы не со всеми знакомы, но знаем, что все принимают участие в решении проблем, с которыми мы обращаемся», – сказала она.

Помощник председателя правления Фонда «Острова» Юлия Зайцева отметила, что в этом году взаимодействие организации с Фондом стало теснее.
 «Хотела поблагодарить сотрудников Фонда за тёплое отношение, всегда помогают. Хотелось бы меньше тревожить проблемами, но уровень работы в некоторых регионах требует нашего оперативного взаимодействия».

Глава АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова обратила внимание, что сам факт существования Фонда «Круг добра» и ежедневная работа его сотрудников в целях помощи орфанным детям греет душу и дает надежду на то, что при любых обстоятельствах орфанные дети не останутся без помощи и внимания.

Анастасия Зонина из фонда «Дети-бабочки» рассказала о результатах сотрудничества организации с Фондом «Круг добра» в рамках заявочной кампании и о совместных патронажных школах в регионах, а также о проекте «Орфанных МФЦ» для пациентов с заболеваниями кожи. «Очень благодарны всем сотрудникам Фонда, которые нас поддерживали в этом году. Мы уже стали как единая семья. Надеюсь, что следующий год будет еще более ярким на события. У нас большой опыт и интересные планы на новый год, которыми мы готовы делиться».

Один из проектов фонда «Дети-бабочки» – регистр пациентов с генными дерматозами. Свой опыт создания и ведения регистра есть, например, и у фонда помощи детям с миодистрофией Дюшенна «Гордей». Такой опыт может пригодиться другим пациентским организациям, договорились его обсудить на встречах круга друзей Фонда «Круг добра» в следующем году.

Затронули на встрече и тему перехода подопечных Фонда во взрослую систему здравоохранения.  Председатель правления Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина предложила объединиться пациентским организациям, чтобы помочь взрослым пациентам. А Фонду в подарок на новый год организация подарила красочную Фотокнигу рецептов от детей также с добрыми словами в адрес сотрудников Фонда «Круг добра» в предисловии.