Анна Кудря: «Круг друзей» Фонда помогает нам не упустить ни одного ребёнка, которому нужна помощь»
29 сентября Фонд провёл очередную встречу партнёров-участников «Круга друзей» Фонда. Сами представители некоммерческих организаций и пациентских сообществ часто называют «Круг друзей» клубом единомышленников. Объединившись, мы делаем помощь тяжелобольным детям более комплексной, видим и решаем в экстренных случаях проблемы конкретных семей, находим системные ответы на сложные вопросы, вместе развиваем социальное партнёрство.
В этот раз встречу решили провести онлайн, одной из главных тем для разговора стал опыт проведения двух важных мероприятий. Так, председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова рассказала о соцфесте «Редкая Жара», который с 2018 года проходит в Астрахани, а в этом году, 16 сентября, впервые состоялся в Санкт-Петербурге. «Особенность этого мероприятия в том, что мы всех спикеров просили говорить о нозологиях в более популярном изложении. И такой формат оказался востребованным, особенно среди будущих студентов, у которых нет еще специальных познаний и навыков», – поделилась она.
Участниками фестиваля, соорганизатором которого выступил Фонд «Круг добра», стали «редкие пациенты», врачи из федеральных центров и регионов, представители НКО и органов власти, а также уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова.
Координатор направления Фибродисплазия (ФОП) «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) Анна Беляева рассказала о результатах ежегодного «Национального Форума по наследственным метаболическим заболеваниям», организованного ВООЗ с 15 по 17 сентября в Подмосковье. На форум собралось несколько десятков семей из разных регионов страны. Перед ними выступили ведущие врачи и специалисты из других областей, чья помощь тоже востребована такими семьями.
«Форум прошел в невероятно дружеской обстановке. Прежде всего родители получили ответы на свои вопросы. Интеграционные мероприятия жизненно необходимы. Мероприятие дало возможность семьям, которые растят детей с одинаковыми заболеваниями впервые встретиться, почувствовать себя семьёй. Такие мероприятия важны, они меняют качество жизни, психологическое состояние людей», – заключила Анна Беляева.
Анастасия Зонина из благотворительного фонда «Дети-бабочки» рассказала о проекте выездных патронажей, который был организован совместно с Фондом «Круг добра» в прошлом году. Задача таких патронажей по её словам – заложить основу для оказания системной помощи в области генных дерматозов в каждом регионе, сделать эту помощь более доступной.
«Мы продолжаем посещать регионы страны. Ведущие специалисты в области генных дерматозов читают лекции, проводят совместные с врачами региональных клиник осмотры пациентов, учат, как правильно использовать медицинские изделия, в том числе закупаемые Фондом «Круг добра». Все мероприятия проходят аккредитацию, пользуются популярностью и получают хорошие отзывы», – рассказала Анастасия Зонина. Также она поделилась новостью о том, что в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи.
На встрече анонсировали скорый финал организованного Фондом «Круг добра» конкурса рисунков «Мечтябрь-2023», в работе над которым принимали участие члены «Круга друзей» Фонда. Заместитель председателя правления «Круга добра» Анна Кудря поблагодарила директора благотворительного фонда «Стеша» Марину Булгакову за идею номинации, в которой смогли принять участие братья и сёстры подопечных Фонда. Название номинации – «Ты нужен!»
Марина Булгакова рассказала, что принимать участие в конкурсе в качестве члена жюри для неё было крайне волнительно: «Во всех рисунках чистота, доброта, отсыл к тому, что обязательно все будет хорошо. Поэтому с нашей стороны мы приняли решение о том, что все участники номинации обязательно получат призы», – сказала она.
К слову, оглашение итогов конкурса мы планируем уже в самое ближайшее время!
На встрече обсудили подготовку и к другим мероприятиям, которые организует Фонд, а также партнёры Фонда для тяжелобольных детей и их родителей. Такие мероприятия повышают уровень информированности общества об орфанных заболеваниях, потребностях особенных пациентов, помогают обмену опытом среди пациентов и в экспертном, врачебном сообществе. Анна Кудря поблагодарила коллег за участие во встрече, напомнив о том, что нас объединяет: «Наша самая главная задача – не упустить ни одного ребенка. Я бы хотела поблагодарить вас за всё ваше неравнодушие и за все ваши обращения, которые мы отрабатываем в ежедневном режиме и очень за это вам благодарны, – сказала зампредправления Фонда. – Итоги года подводить еще рано, но уже могу сказать, что наши совместные усилия стали существенным вкладом в сокращение сроков прохождения заявок от регионов, и сроков создания заявок с момента подачи родителями заявлений на помощь Фонда. Спасибо огромное!»