А. Ткаченко: Обсуждается вопрос стратегии дальнейшей работы Фонда

Сегодня стартовал V Всероссийский научно-практический конгресс с международным участием «Орфанные болезни». Это одно из самых масштабных мероприятий, где врачи обмениваются опытом в диагностике и лечении редких болезней.

Председатель правления фонда «Круг добра» протоирей Александр Ткаченко выступил на пленарной сессии конгресса. В своем выступлении он, прежде всего, поблагодарил врачей, отметив, что от своевременности и качества диагностики зависит, насколько быстро дети получат помощь. Александр Евгеньевич напомнил, что сейчас Фонд закупает лекарства и медизделия, оказывает помощь детям по 72 заболеваниям. По его словам, в Перечне Фонда – тяжелые и редкие заболевания, от которых на сегодняшний день в мире есть лекарства с доказанной эффективностью.

Кроме того, председатель правления фонда «Круг добра» рассказал об утверждении к финансированию Фондом новых инновационных хирургических методов лечения различных заболеваний, в частности кардиологических, отметив, что утверждено уже 3 хирургических метода лечения кардиологических заболеваний. Ранее в НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера провели инновационную операцию по исправлению врожденного сколиоза у ребенка. Ее проведение также профинансировал Фонд. Список видов помощи планируется расширять. Александр Ткаченко призвал ведущие исследовательские центры делиться своими новыми подходами, отметив, что фонд готов их рассматривать и в дальнейшем финансировать. Также он напомнил, что относительно недавно Фонд взял на себя финансирование дополнительных видов реабилитации. К закупке уже утверждены параподиумы и вертикализаторы. Этот перечень тоже будет пополняться.

Учитывая планы по дальнейшему расширению перечней Фонда, отец Александр указал на необходимость разработать стратегию дальнейшей работы «Круга добра», заметив, что тема уже обсуждается в Минздраве России и в Правительстве. «В связи с тем, что расширяется мандат Фонда, надо задуматься над стратегией, – сказал Александр Ткаченко. – Нельзя допустить, чтобы через некоторое время Фонд взял на себя обязательства, которые не сможет реализовать по причине снижения, например, налоговых поступлений или волатильности валюты. <…> Надеемся, что Правительство и Минздрав сформулируют стратегию, чтобы деятельность Фонда была гарантом лекарственного обеспечения детей».

В пленарной сессии также приняли участие директор ФГБНУ МГНЦ им. Н.П.Бочкова и главный внештатный специалист по медицинской генетике Сергей Куцев, педиатр Лейла Намазова-Баранова и президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев. Они поделились результатами проведения расширенного неонатального скрининга и обсудили необходимость повышения осведомленности всех врачей – педиатров, офтальмологов, неврологов, кардиологов и других – о симптомах, характерных для редких генетических заболеваний, с целью дальнейшего направления к генетикам и постановки точного диагноза.

Конгресс продлится 2 дня – 8 и 9 июня. На нем обсудят результаты расширенного неонатального скрининга по конкретным заболеваниям, например, по ПИД и нарушениям обмена веществ, а также вопросы мониторинга, маршрутизации и ведения пациентов, выявленных в результате расширенного неонатального скрининга.