Благотворительный фонд «Гордей» продолжает проводить обучающие мероприятия

25.02.2023 с 10 до 14 часов по МСК пройдет очередная Школа «Стандарты надлежащего ухода и ведения пациентов с миодистрофией Дюшенна, неамбулаторная стадия» для родителей и врачей.

В теплой и дружественной обстановке мы продолжаем обсуждать непростые вопросы для родителей. Ведь когда наступает момент, когда мальчику / юноше пора начать пользоваться креслом – возникает множество вопросов, жизнь меняется и меняется уход за ребенком. Мы подробно разберем следующие темы:

• Международные стандарты приема стероидов на неамбулаторной стадии (когда, как и насколько снижать дозу, как менять режим приема, какая от них польза, что делать, если есть задержка пубертата),

• Физическая терапия (добавляем позиционирование в кресле к ежедневным растяжкам, туторам, велотренажеру, плаванью, дыхательной гимнастике)

• Остеопороз: важность контроля уровня витамина D3, критерии назначения терапии бисфосфонатами, синдром жировой эмболии – контроль рисков, можно ли избежать хирургии позвоночника и пластики ахилловых сухожилий;

• Оценка симптомов сердечной недостаточности, необходимые обследования и медицинские препараты;

• Респираторная поддержка: оценка дыхательной функции, выбор и настройка НИВЛ и откашливателя, качество и проблемы со сном как критерий назначения респираторной поддержки,

• Гастроэнтерология: от трудностей с жеванием и глотанием, до мальабсорбции, запора и кишечной непроходимости, профилактика и контроль работы кишечника как важная составляющая качества жизни пациента и семьи.

• Инфекционные заболевания органов дыхания как жизнеугрожающая ситуация для неамбулаторных больных МДД, вакцинация от гриппа и пневмококка.

• Боль, что она может означать, как с ней бороться.
  
  Ведущие школы: Гремякова Татьяна Андреевна биохимик, Доктор медицинских наук, президент и медицинский директор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД Сакбаева Гульжан Ержановна, заведующая детским Неврологическим отделением ЦКБ УДП Грознова Ольга Сергеевна кардиолог Доктор медицинских наук, НИКИ педиатрии имени Вельтищева РНИМУ имени Пирогова Ильясов Сергей Владимирович Невролог, реабилитолог Клиника нервно-мышечных болезней, оздоровительный центр «Свобода движения». Романенко Евгения Валерьевна Врач паллиативной помощи Главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Шредер Екатерина Владимировна Детский эндокринолог Центральная клиническая больница Управления делами президента РФ Штабницкий Василий Андреевич пульмонолог Клиника «Чайка».
  
  Зарегистрироваться на школу можно по ссылке. Школа проводится при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь». Информационный партнер школы – РОО «Родительский проект помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера.