Борис Кириллов: «Работа регионов с Фондом «Круг добра» по теме помощи тяжелобольным детям - в числе приоритетов»

По поручению полномочного представителя Президента России в Уральском федеральном округе заместитель полпреда Борис Кириллов 30 ноября провёл совещание по вопросам внутренней политики с заместителями глав регионов, входящих в Уральский округ. Одна из тем совещания – сотрудничество регионов округа с Фондом «Круг добра». Участие в совещании в формате видеоконференции принял председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

«Работа регионов с Фондом «Круг добра» по теме помощи тяжелобольным детям должна быть в числе приоритетов. От её эффективности зависит, как быстро пациент получит жизненно важные препараты», – предварил выступление Александра Ткаченко Борис Кириллов.

Обращаясь к заместителям глав регионов, Александр Ткаченко обратил внимание, что структура Фонда «Круг добра» не предполагает региональных представительств или наличия сотрудников Фонда в регионах. Субъекты Федерации самостоятельно назначают ответственных за взаимодействие с Фондом и коммуникацию с родителями детей. Фонд, будучи дополнительным механизмом организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, может снять с региональных бюджетов серьезную нагрузку, связанную с обеспечением детей дорогостоящими препаратами. Но не во всех регионах одинаково эффективно используют эту возможность, организуют взаимодействие, выделяют для этой работы достаточно сотрудников.

Так, по словам Александра Ткаченко, в некоторых регионах сохраняются проблемы во взаимодействии, которые вызывают даже социальную напряжённость. До 90% жалоб родителей на сложности в получении помощи связаны с тем, что региональные органы здравоохранения затягивают оформление заявок, иногда – до нескольких месяцев, или предоставляют неполные пакеты документов в Фонд. Кроме того, родителям хотелось бы иметь более надёжную обратную связь с региональным ответственными за взаимодействие с Фондом и гарантии преемственности в обеспечении помощью со стороны региона после достижения ребёнком 18 лет.

Взаимодействие Фонда с субъектами регламентируется Постановлениями правительства, но они задают лишь общие рамки работы, не детализирует рабочие процессы и временные нормативы для каждого этапа по подготовке и реализации заявки на предоставление медицинской помощи.

Как рассказал Александр Ткаченко, урегулировать вопросы взаимодействия созданного Президентом России Фонда с субъектами Российской Федерации должно соглашение о сотрудничестве. Предполагается, что такие соглашения будут регулировать все аспекты сотрудничества Фонда и органов исполнительной власти в регионе. Цель подписания соглашения – модерация взаимодействия региональных органов здравоохранения с Фондом «Круг добра» и решение трудностей, с которыми сталкиваются родители тяжелобольных детей.

Соглашение должно закрепить круг лиц, ответственных за различные аспекты сотрудничества с Фондом, определить приоритетные направления взаимодействия, регламентировать сопровождение семей с тяжелобольными детьми на всех этапах подготовки и удовлетворения заявки.  Обсуждение и подготовка соглашения будет сопровождаться встречами с пациентским сообществом и руководством субъекта Федерации, способствовать изучению потребностей и особенностей конкретного региона.

Подобное совещание стало первым в ряду встреч с руководством субъектов Федерации. «Я надеюсь, что подписание соглашений, определение более чётких рамок взаимодействия с каждым регионом позволит эффективнее помогать детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, быстрее обеспечивать их лекарствами.