Екатеринбург в ожидании Всемирного дня ахондроплазии!
25 октября состоится Всемирный день осведомленности о низком росте, и в преддверие этого события 21 октября АНО «Центр «Немаленькие люди», объединяющей российское сообщество пациентов с ахондроплазией, другими костными дисплазиями и их семей, проводит центральное Российское мероприятие в поддержку этой акции в Екатеринбурге.
Мероприятие пройдет 21 октября 2023 г. с 10:00 до 14:00 часов в Центре Современной Фотографии МАРТ по адресу: г. Екатеринбург, ул. 8 марта, д.1. Примечательно, что в настоящий момент в Центре проходит фотовыставка, посвященная 300-летию Екатеринбурга.
В мероприятии примут участие ведущие врачи федеральных и региональных медицинских центров – Л.К. Михайлова, д.м.н. профессор, врач травматолог-ортопед ЦКБ РАН; В.А. Виленский, к.м.н., врач травматолог-ортопед КВМТ им. Н.И. Пирогова СПбГУ, О.Ю. Полляк, врач-эндокринолог ОДКБ №1 г. Екатеринбург, А.И. Побединская, врач-генетик Челябинской ОДКБ, а также руководитель НКО «Немаленькие люди» Ю.В. Нестерова, благотворители и общественные деятели.
Гостями мероприятия станут семьи, воспитывающие детей с ахондроплазией, из Екатеринбурга и области и соседних регионов: Челябинской области, Пермского края, Оренбургской области, Тюменской области, Курганской области.
В ходе мероприятия будут представлены последние новости в области диагностики, лечения и помощи людям с низким ростом в России и мире.
Также будет впервые представлен новый социально-предпринимательский проект по созданию инклюзивной коллекции одежды «Одинаково разные» в сотрудничестве с екатеринбургским дизайнером Анной Кондаковой. Главная цель проекта – разработать в рамках коллекции модели для детей с ахондроплазией в возрасте от 7 до 10 лет с учетом их особенных пропорций тела, а также для их одноклассников обычного роста – стильную и комфортную одежду для школы и отдыха для всех. Готовая коллекция станет образцом инклюзивного мышления в моде.
Для справки:
“НеМаленькие люди” – это профильная российская организация, объединяющая людей с ахондроплазией, другими костными дисплазиями и их семьи. “Немаленькие люди” – партнёр созданного Указом Президента России Фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями “Круг добра”. Фонд обеспечивает детей с ахондроплазией препаратом Восоритид. АНО “Немаленькие люди” создано при действенном участии Владимира Федорова (Черномора) – знаменитого отечественного низкорослого актера и ученого физика-ядерщика – и в настоящий момент объединяет более 1000 человек.
Ахондроплазия – это редкое генетическое заболевание, самая частая причина непропорциональной низкорослости. По экспертным оценкам, в России проживает около 4 000 человек с ахондроплазией.
Дополнительная информация для СМИ:
Нестерова Юлия Владимировна, директор АНО «Центр «Немаленькие люди»,
тел. +7 926 168 11 75, yulia@achondroplasia.ru
https://vk.com/achondroplasia_ru