В Москве состоялась встреча «Круга друзей» Фонда

«Круг друзей» Фонда объединяет уже более 30 активных членов – пациентских организаций, НКО, благотворительных фондов, которые помогают пациентам с тяжелыми и редкими заболеваниями. В этом неформальном сообществе представлены организации из разных регионов России, поэтому некоторые участники присоединились к разговору с помощью конференц-связи. Тех же, кто смог приехать в офис Фонда, встречала зампред правления «Круга добра» Анна Кудря.

В 2023 году Фонд поставил перед собой цель максимально расширить сообщество НКО, сотрудничество с которыми помогает Фонду не упустить ни одного ребенка, нуждающегося в помощи. В этот раз к «Кругу друзей» присоединились ещё 3 организации – Челябинское региональное Благотворительное общественное движение «Искорка Фонд», специализирующееся на оказании помощи детям с онкогематологическими заболеваниями и социально-психологической реабилитации (директор Татьяна Сачко), Межрегиональная благотворительная общественная организация содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение», специализирующаяся на оказании помощи детям с заболеваниями ревматоидного спектра (президент Жанна Гарибян), и Автономная некоммерческая организация «Всестороннее оказание содействия лицам с альфа-маннозидозом «Один на миллион» (генеральный директор Жанна Конусова).

Начальник проектного отдела Фонда Наталья Кулакова рассказала об опыте и результатах сотрудничества с некоторыми общественными организациями.

Самым первым совместным с НКО проектом стало сотрудничество с АНО «Дом Редких». Проект «вырос» из обсуждения трудностей, с которыми сталкиваются «редкие» пациенты в регионах России. Цель проекта – поиск новых решений для более качественного лечения пациентов с редкими заболеваниями. Обсуждение идет на встречах с участием представителей органов власти, общественных организаций и средств массовой информации.

Также с 2021 года «Круг добра» сотрудничает с Всероссийским обществом орфанных заболеваний (ВООЗ). Цель совместного проекта – повышение осведомленности врачей о редких генетических заболеваниях. В рамках проекта состоялось уже 11 мероприятий.

С 2022 года Фонд реализуется совместный проект с благотворительным фондом «Дети-бабочки», нацеленный на организацию системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах России. В прошлом году состоялось 11 выездных патронажей, в нынешнем – ещё 4. Ведущие специалисты по генным дерматозам читают лекции региональным коллегам и совместно осматривают пациентов. Такие патронажи прошли в Омской, Челябинской, Новосибирской, Пензенской, Нижегородской, Иркутской и Воронежской областях, Ставропольском, Пермском, Алтайском и Приморском краях, а также в Республиках Татарстан, Дагестан, Чечня и Башкортостан. Программа будет продолжена.

Кроме того, Фонд реализует проект совместно с Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отёком», в рамках которого проводятся консультативные встречи по вопросам оказания медицинской помощи пациентам, круглые столы, конференции с участием главных внештатных специалистов-иммунологов. Также для врачей и семей с НАО проводится патронажная (выездная) школа, освещаются вопросы маршрутизации пациентов с этим заболеванием, а также порядок взаимодействия пациентов с представителями медицинских учреждений и органов здравоохранения. Родителям пациентов объясняют алгоритм получения помощи за счет Фонда.

Всего с 2021 года вместе с общественными организациями проведено уже 116 мероприятий, из которых 64 мероприятия прошло в 2022 году. Состоялись 10 встреч «Клуба друзей Фонда», подписано 11 соглашений о сотрудничестве и взаимодействии с общественниками, – подсчитала Наталья Кулакова. Впрочем, на встрече выяснилось, что самые большие затейники по части ведения статистики работают в фонде «Дети бабочки». Так, по их подсчётам, для 190 детей с буллёзным эпидермолизом «Круг добра» поставил уже 20 тонн медицинских изделий. Это 7,67 тысячи коробки с различными видами повязок, которые занимают объём в 195 кубических метров и для одновременной перевозки которых потребовалось бы 2,5 фуры, а самими повязками можно было бы закрыть поле площадью 30 тысяч квадратных метров.

Традиционно встречи друзей не обходятся без обсуждения идей и планов за чашкой чая. По итогам этого заседания «Круга друзей» будут реализованы новые инициативы по улучшению схемы обеспечения лекарствами за счет Фонда и уже распланированы новые встречи с Уполномоченными по правам ребенка и другими общественными институтами, которые могут помочь семьям, столкнувшимся с тяжелым заболеванием ребенка. Реализация совместных проектов позволяет не только повысить информированность о работе Фонда, но и делает вклад в развитие третьего сектора в целом. Это – пример социального партнёрства с очевидной эффективностью.