В Общественной палате РФ 27 июня состоится встреча с общественными организациями и родителями детей с Х-сцепленным гипофосфатемическим рахитом

Цель встречи – повышение качества жизни семей с детьми с одним из заболеваний из перечня Фонда (Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом), повышение оперативности и эффективности обеспечения таких детей помощью.

Диалог проведёт председатель правления Фонда «Круг добра» и председатель комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развития инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.

Во встрече примут участие руководители Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), межрегиональной общественной организации «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия» и родители детей.

Во время встречи будет подписано соглашение о сотрудничестве Фонда с общественной организацией «Последствия».

Трансляция мероприятия будет вестись в ВК на страницах ОП РФ и Фонда.