В Уфе 22 июня состоялась научно-практическая конференция «Орфанные заболевания – проблема ХХI века»

В мероприятии, на котором обсуждали диагностику, маршрутизацию, лечение пациентов с редкими заболеваниями в Республике Башкортостан, приняли участие врачи, администраторы и организаторы здравоохранения. Перед ними выступила, в том числе, начальник отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра» Наталья Кулакова.

Она напомнила этапы подачи заявки в Фонд и пояснила, что в случае возвращения заявки на доработку в регион, в комментарии чётко указывается, что нужно добавить или поправить.

Одна из затронутых тем – регистрация таргетного препарата от муковисцидоза Трикафта. На прошлой неделе Минздрав РФ зарегистрировал этот препарат. Однако до ввода в гражданский оборот Фонд продолжит его закупки в качестве незарегистрированного.  

Наталья Кулакова также отметила, что в 2023-м году Фонд начал заявочную компанию на следующий год чуть раньше, но призвала регионы все равно не затягивать с подачей нужных документов. От момента подачи заявки в Фонд до поставки препаратов проходит не менее 4 месяцев.

Пользуясь случаем, Наталья Кулакова также рассказала и пригласила к участию врачей в программе по повышению квалификации, разработанную Фондом совместно с РМАНПО. Мероприятие пройдет с 26 июня по 1 июля, в ходе него планируется охватить широкий спектр тем, относящихся к лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями.