В Уфу пришел «Десант добра»
12 и 13 декабря 2023 года в Уфе работал «Десант добра».
Проект инициирован Центром помощи пациентам «Геном» при поддержке Палаты молодых законодателей при Совете Федерации.
«Десант» направлен на повышение эффективности оказания помощи орфанным пациентам в регионах и усилению коммуникаций медицинского, пациентского и родительского сообществ, медицинских учреждений и ведомств.
С весны 2023 года «Десант добра» побывал уже в 4 регионах страны: Санкт-Петербурге, Волгограде, Иркутске и в середине декабря высадился в Уфе.
Как всегда, он объединил орфанных пациентов и опытных врачей, генетиков, правозащитников, представителей общественных организаций, представителей исполнительной и законодательной власти и родительского сообщества.
В формате стационара одного дня около 30 тяжелобольных детей и взрослых с редкими заболеваниями из Башкортостана прошли обследования и получили необходимые консультации узкопрофильных специалистов: генетиков, кардиологов, неврологов, психологов, офтальмологов и других врачей – участников «Десанта добра».
Пациентская организация «Чтобы видеть» представила в Уфе пациентам с нарушениями сетчатки глаза удобный видеоувеличитель, с помощью которого слабовидящие ребята могут читать и писать – важное условие для продолжения учебы, настройки личных компьютеров или смартфонов.
Участники «Десанта» обменялись опытом профилактики и лечения орфанных заболеваний и наметили совместные проекты, родители тяжелобольных детей – нашли ответы на вопросы по правовым и социальным темам.
Проект «Десант Добра» поддерживает уже 11 пациентских организаций, работающих с семьями, где живут орфанные пациенты.
«Добро для наших редких пациентов с каждым днем приумножается», – резюмировала новый рейд «Десанта Добра» директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова. Сюжет о Десанте в Уфе можно посмотреть здесь.