В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией»
17 апреля в Кругу друзей Фонда «Круг добра» председатель БФ «Дети-бабочки» Алёна Куратова поделилась опытом создания базы данных пациентов и объяснила почему важно знать, есть ли у ребенка дома кошка.
На прошлой встрече общественных организаций, которые занимаются помощью орфанным пациентам, мы договорились о темах дальнейших встреч «Круга друзей» Фонда. Первую в ряду таких встреч решили посвятить опыту цифровизации благотворительного фонда помощи детям с генными дерматозами «Дети-бабочки». Такая встреча состоялась на днях, Алёна Куратова рассказала историю создания и принципы формирования регистра подопечных «Дети-бабочки».
Заместитель председателя правления Фонда «Круг добра» Анна Кудря, открывая встречу, подчеркнула, что «Дети-бабочки» – одна из лидирующих организаций в сфере цифровизации работы НКО. В то же время, она предложила рассмотреть вопрос шире с точки зрения цифровизации оказания помощи людям. Она уточнила, что сейчас эта тема очень важна в контексте доказательной эффективности работы организации.
«Я думаю, что тема цифровизации будет становиться все более актуальной и будет развиваться. Мы предполагаем, что будут появляться все больше запросов на это, в том числе у грантодающих организаций. Совершенно точно, что пришло время этим заниматься и задуматься над тем, как грамотно оцифровать данные своей организации, ведь цифровизация – это владение информацией. Это позволяет эффективнее планировать и прогнозировать не только свою работу, но и развитие сферы, в которой вы работаете», – сказала Анна Кудря.
Алёна Куратова рассказала, что на разработку регистра ушло около 3-х лет, из которых 1 год заняло внесение данных. В результате этой работы информационная система «Регистр генетических и других редких заболеваний» вошел в ТОП-100 лучших проектов Фонда президентских грантов. В процессе разработки регистра специалисты фонда «Дети-бабочки» изучили опыт иностранных организаций – трёх десятков регистров не только по буллезному эпидермолизу, но и по другим орфанным заболеваниям. Это исследование показало, что многие организации либо пренебрегают вопросом оцифровки данных, либо ведут такую базу поверхностно. В свою очередь фонд «Дети-бабочки» принял решение создать регистр, позволяющий не только оперативно ориентироваться в списках подопечных, но и отслеживать историю заболевания каждого из них. Таким образом, «Дети-бабочки» взялись за разработку базы данных, объединяющей клинический регистр и систему CRM. Алёна Куратова подчеркнула два ключевых тезиса. Во-первых, формирование такого регистра невозможно без привлечения профессионального медицинского специалиста. Во-вторых, организация должна помнить, что является оператором персональных данных, что означает необходимость информационной защиты регистра.
«Мы о наших подопечных знаем все. Наша система, по оценкам коллег из разных стран, не имеет аналогов в мире. По генным дерматозам мы имеем самую большую базу данных в мире. Я абсолютно уверена, что НКО – это сервисный инструмент, который помогает государству и пациенту. Если организация так основательно подходит к данным, то она может стать полноправным участником процесса помощи пациентам. В 2016 году мы тратили от 2 до 4 недель, чтобы просчитать объемы помощи для того или иного пациента. Сейчас потребность быстро рассчитывается в системе, что позволяет использовать бюджетные средства эффективно», – поделилась результатами этой работы Алёна Куратова.
Регистр благотворительного фонда «Дети-бабочки» был введен в работу в 2021 году. Он объединяет данные по клинической картине пациента, результатам анализов, социальных исследований, документооборот и такие детали, как наличие у пациентов дома животных, которые могут вызывать аллергические реакции. Достаточно быстро стало понятно, что этот инструмент позволяет не только оперативно управлять информацией о подопечных, но и проводить подробную аналитику и составлять прогнозы по потребностям пациента в лекарственном обеспечении или медицинских изделий. Помимо этого, большой объем данных по заболеванию позволяет исследовать тему и вносить вклад в развитие науки.
В финале своего выступления Алёна Куратова сказала, что открыта к общению и готова в дальнейшем делиться опытом с пациентскими организациями при возникновении вопросов о создании подобных регистров по другим нозологиям.
Встречи «Круга друзей» для обсуждения других тем и обмена опытом представителей НКО и пациентских организаций продолжатся.