В Фонде прошла первая в этом году встреча «Круга друзей» – представителей общественных организаций-партнёров Фонда

«Круг друзей» Фонда объединяет более 30 общественных организаций, благотворительных фондов и пациентских ассоциаций. Регулярные встречи клуба дают возможность обсудить новости, дать пояснения по текущей работе и планам Фонда, ответить на вопросы, интересующие представителей различных пациентских сообществ и общественных организаций. Взаимодействие Фонда с НКО, работающими в сфере помощи пациентам с орфанными заболеваниями, позволяет видеть оказание помощи детям с разных сторон, быстрее реагировать на проблемы, помогает делать более эффективной и комплексной помощь детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Встреча началась с добрых слов и поздравлений в адрес Елены Хвостиковой и организации, которую она возглавляет, – АНО «Центр помощи пациентам «Геном». Центр на днях отметил десятилетие деятельности. «Елена Аркадьевна, мы очень рады, что среди друзей Фонда есть такие люди, как Вы, а среди организаций, с которыми мы сотрудничаем, есть центр «Геном», – отметила заместитель председатель правления Фонда Анна Кудря. – Вы были одной из первых в ряду общественных деятелей, начавших менять к лучшему отношение общества к теме редких заболеваний».
Елена Хвостикова рассказала об одном из проектов Центра – «Десант добра» – серии региональных встреч с участием врачей, семей, представителей органов власти регионов для обсуждения ситуации с помощью орфанным детям в конкретных регионах и с возможностью семьям с больными детьми получить консультации ведущих федеральных специалистов.
Новый член клуба, руководитель благотворительного фонда помощи семьям с детьми с Миодистрофией Дюшенна (МДД) «Гордей» Ольга Гремякова рассказала «Кругу друзей» о вкладе её фонда в повышение осведомлённости общества о заболевании, в успехи в лечении мальчиков с МДД. Благодаря созданию регистра пациентов, в который вошли уже более 1 тысячи детей с МДД, фонд «Гордей» сможет более системно делиться информацией с семьями о передовых практиках терапии заболевания, рассказывать о возможностях госпитализации и реабилитации.
Кстати, в ближайшее время запланирован вебинар, на котором своими решениями для НКО в области цифровизации и создания регистров поделится член клуба друзей – фонд помощи детям с генными дерматозами «Дети-бабочки».
Одной из тем, вызвавших бурную дискуссию, стал возможный пересмотр коммуникационной стратегии «Круга добра». Анна Кудря пояснила, что принятый с начала работы Фонда режим максимальной открытости, предполагающий открытое обсуждение в социальных сетях Фонда любых вопросов, приводит, в том числе, к ощущению вседозволенности и некорректным и грубым высказываниям, оскорбительным по отношению к врачам и участникам процесса лекарственного обеспечения. Участники встречи договорились о недопустимости проявлений «пациентского экстремизма» и совместной разработке мер по недопущению некорректной коммуникации в вопросах помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
Традиционно много вопросов вызывает работа информационного ресурса – основного инструмента Фонда, обеспечивающего прозрачность всего рабочего процесса: от регистрации заявки до получения ребенком лекарственного препарата. Директор по информационным технологиям и кибербезопасности Фонда Денис Куликов рассказал собравшимся о направлениях и особенностях развития информационной инфраструктуры Фонда «Круг добра». Так, например, родители уже получают через портал Госуслуг уведомления о заключении договоров на поставку не зарегистрированных в России препаратов и, с некоторой задержкой, об их доставке грузополучателю. Задержка объясняется тем, что поставщикам необходимо некоторое время на предоставление в Фонд подписанных документов.
Дальнейшей проработки требует вопрос внесения в информационный ресурс данных о закупках зарегистрированных препаратов. Как известно, зарегистрированные препараты по одобренным экспертным советом Фонда заявкам, закупает Федеральное казённое учреждение «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России. Сейчас в систему вносится информация за предыдущие годы.
По словам Дениса Куликова, продолжается работа, направленная на удобство использования портала Госуслуг для родителей, обращающихся в Фонд «Круг добра». В ближайшее время будут корректнее отображаться лекарства с разными дозировками и при создании заявления родителям будет проще выбирать нужную ребенку дозировку. Также планируется доработать формат заявлений родителей на помощь с тем, чтобы минимизировать возможность ошибки в выборе региона.

На встрече также обсуждали перспективы формирования резервов лекарственных препаратов, что позволит ускорить начало терапии для детей, нуждающихся в срочном лечении. Так как эта встреча «Круга друзей» стала первой в 2024 году, значительное время было посвящено планам совместной работы и темам, которые нужно включить в дискуссии на следующих встречах. Так, одна из тем, очевидно требующая дополнительного внимания и настойчивых пояснений, – необходимость чёткого соблюдения режима хранения препаратов, которые выдаются семьям на руки.