«Доступность медпомощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями» – большой круглый стол ВООЗ с участием «Круга добра».
5 октября 2023 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало большую встречу, посвященную проблемам лекарственного обеспечения взрослых пациентов с орфанными заболеваниями.
Как известно, Фонд «Круг добра» – дополнительный к существующим госпрограммам механизм организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Создание Фонда позволило решить наиболее острую проблему семей с «орфанными» детьми – обеспечение их крайне дорогими инновационными лекарствами. Такие препараты раньше не покрывались другими программами, не всегда могли быть оплачены из региональных бюджетов, за счёт сборов удавалось помочь лишь единицам нуждающихся. С решением этой проблемы фокус внимания общества сместился на другую проблему – а что будет с такими детьми, когда они переступят порог совершеннолетия?
Фонд направляет значительные средства на обеспечение орфанных детей, по сути, экономя эти деньги регионам. Регионы могут направлять освободившиеся средства на другие программы здравоохранения, в том числе, на обеспечение взрослых. Но не во всех регионах орфанным взрослым идут навстречу и в этих обстоятельствах.
В 2022-м году Президент России Владимир Путин поддержал предложение председателя правления Фонда протоиерея Александра Ткаченко дать возможность «Кругу добра» продолжить обеспечение своих подопечных ещё год после совершеннолетия, до 19 лет – чтобы сделать их переход во взрослую сеть бесшовным, дать региону возможность предусмотреть эти траты с нового бюджетного года. Однако «Круг добра» остаётся фондом помощи именно детям.
Мы в Фонде переживаем за наших подопечных, представители «Круга добра» принимают участие во встречах пациентских организаций, делятся опытом в организации процессов, председатель правления Фонда во время контактов с главами регионов непременно напоминает о важности преемственности лечения, об этом говорится и в одном из пунктов соглашения, которые Фонд заключает с регионами.
«Мы заранее передаем регионам всю информацию о детях, которые будут переходить во взрослую сеть, – напомнила во время круглого стола начальник отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра» Наталья Кулакова. – Также, один из пунктов соглашения Фонда с регионами – об их поддержке подопечных Фонда после 19 лет».
«Мы готовы поделиться с пациентскими организациями информацией без персональных данных: например, регион и количество пациентов с заболеванием, которых там обеспечивал Фонд», – ответила Наталья Кулакова на слова о том, что пациентские организации не всегда знают всех «орфанных» взрослых. Передача персональных данных строго регулируется законом и невозможна без разрешения самого пациента или его законного представителя.
Тем временем, как отметили участники круглого стола, проблемы орфанных взрослых не ограничиваются только проблемой значительных трат для региональных бюджетов. Более того, подтверждая общий рост расходов на орфанных пациентов, сообщество констатировало, что НКО мало внимания уделяли организации процессов, например перехода «орфанных» пациентов из детской сети во взрослую. В качестве решения части проблем ведения орфанных пациентов участники круглого стола предложили расширять использование возможностей телемедицины – консультаций с ведущими орфанными специалистами и федеральными больницами.
Кроме того, на круглом столе обсудили необходимость получения группы инвалидности для продолжения терапии: многие орфанные пациенты на терапии остаются полностью дееспособными, и в инвалидности им отказывают, пока они действительно не становятся инвалидами. Есть и сложности с закупкой в рамках индивидуальных программ реабилитации технических средств реабилитации – именно тех, которые нужны пациентам.
Очевидное решение проблемы обеспечения «орфанных» взрослых – перевод финансирования терапии на федеральный уровень, таким образом, обеспечение равных гарантий людям, живущим в разных регионах. «Безусловно, решение о дальнейшем обеспечении должно быть принято на самом высоком уровне», – подчеркнул в своём выступлении президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член экспертного совета Фонда «Круг добра» Юрий Жулев.
«Федерализация бюджета на лекарственное обеспечение, расширение возраста подопечных Фонда до 21 года, создание орфанных центров – над каждым из этих направлений нужно будет думать, учитывать все нюансы», – подвела итоги встречи модератор круглого стола, Екатерина Захарова, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова», председатель экспертного совета ВООЗ.
Один из обсуждавшихся на встрече вариантов – расширение перечня заболеваний федеральной программы высокозатратных нозологий. Как известно, с 2023-го года на обеспечение детей по программе «14 ВЗН» направляются средства Фонда «Круг добра», для 15 тыс. детей из программы «14 ВЗН» уже закуплены препараты на 17 млрд. рублей.