Кирилл Куляев: «Вместе мы можем строить более качественную, а значит, другую жизнь!»
24 сентября отмечается День осведомленности об Атипичном гемолитико-уремическом синдроме (аГУС).
АГУС представляет собой ультраредкое заболевание с распространенностью 1-9 случаев на 1 миллион населения. Атипичный гемолитико-уремический синдром может развиться в любом возрасте, однако чаще поражает детей и молодых взрослых. Это хроническое системное угрожающее жизни заболевание из группы тромботических микроангиопатий.
С 2019 года Атипичный гемолитико-уремический синдром вошел в Перечень высокозатратный нозологий, лекарственное обеспечение которых осуществляется за счет средств федерального бюджета. С 2023 года источником средств для лекобеспечения детей с заболеваниями из перечня «14 ВЗН», в том числе аГУС, стал Фонд «Круг добра».
«В большинстве случаев аГУС начинается внезапно, и очень важно начать терапию в самые кратчайшие сроки, – говорит председатель Межрегиональной общественной организации «Другая Жизнь» Кирилл Куляев. – Лечение необходимо проводить не один год, в некоторых случаях – пожизненно. Но лечение не просто спасает жизнь, оно возвращает человека к полноценной жизни.
«ГУСята» (так ласково мы называем детей с аГУС) на фоне лечения живут нормальной жизнью, ходят в обычные садики, общеобразовательные школы. Мы видим, как они растут, добиваются успехов в учебе, кружках, секциях. Ничто не выделяет их среди сверстников. За исключением одного – каждые две недели необходимо внутривенно получать жизненно необходимый препарат.
Передача полномочий по лекобеспечению ГУСят с января 2023 года Фонду «Круг Добра» подарила родителям уверенность и стабильность в лекарственном обеспечении их детей, поскольку программа ВЗН испытывала дефицит бюджета. Фонд открывает возможность детям получить новые препараты, которые только появились в мире и еще не вошли в перечень препаратов в рамках обеспечения ВЗН.
Межрегиональная общественная организация «Другая Жизнь» занимается помощью людям, страдающим атипичным гемолитико-уремическим синдромом. Мы организуем очные школы для пациентов и их родственников, информационно-просветительские семинары и вебинары, даем юридические консультации по вопросам оказания медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения и вакцинации, установления инвалидности, оказываем помощь в маршрутизации пациентов в федеральные медицинские центры. В распоряжении наших пациентов у нас есть профессиональный психолог.
Работая с нашими подопечными, мы стремимся сделать так, чтобы они почувствовали, что они не одни и вместе мы можем строить более качественную, а значит, другую жизнь!».