«Круг добра» и МОО «22/17» подписали соглашение о сотрудничестве
Встреча прошла в офисе «Круга добра».
В мероприятии участвовали председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко, директор Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» Анна Чистопрудова, родители подопечных Фонда с нейрофиброматозом и сами подопечные.
Александр Ткаченко рассказал, что Фонд – дополнительный механизм организации медицинской помощи. Сейчас у «Круга добра» около 5000 подопечных, а в перечне Фонда – 59 заболеваний. По словам о. Александра, с момента создания Фонда на лекарственное обеспечение детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями было направлено 94 млрд рублей.
Глава «Круга добра» отметил, что в перспективе мандат Фонда будет расширен, в перечень добавятся новые заболевания. Также «Круг добра» будет обеспечивать детей не только лекарствами, но и дополнительными средствами реабилитации.
Александр Евгеньевич рассказал, что экспертный совет Фонда – это «орган, который анализирует заявки и верифицирует их». Он подчеркнул, что, согласно Постановлению Правительства, с момента поступления заявки от субъекта до её рассмотрения Фондом должно пройти не больше 14 дней. Глава «Круга добра» обратил внимание, что Фонд обычно справляется за 7-10 дней. За это время, помимо прочего, необходимо отправить заявки двум экспертам из федеральных центров, которые проверяют правильность назначения, а заключение отправляют на экспертный совет Фонда.
Отвечая на вопросы родителей, Александр Ткаченко объяснил, что незарегистрированные в России препараты закупает Фонд, а зарегистрированные, в том числе Селуметиниб, «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России. Также председатель правления «Круга добра» рассказал, что информационная система Фонда постоянно развивается, и скоро родители смогут видеть, как заявка проходит все этапы, а также остатки препарата на конкретного ребёнка.
Александр Ткаченко отметил, что обязательства по информированию родителей о решениях экспертного совета Фонда лежат на субъекте Федерации. Он подчеркнул, что экспертный совет собирается каждый четверг, после чего «Круг добра» отправляет письма в регионы с просьбой дополнительно проинформировать родителей о принятых решениях. В конце встречи Анна Чистопрудова поблагодарила Фонд за сотрудничество и за эмпатию сотрудников. «Сотрудничество с вами очень ценно, очень приятно», – добавила она.
