«Круг добра»: помощь детям с врождёнными пороками сердца будет расширяться
В НИКИ педиатрии и детской хирургии имени акад. Ю.Е. Вельтищева прошел круглый стол, посвящённый детской орфанной кардиологии и новым возможностям в улучшении качества оказания медицинской помощи детям с кардиологическими заболеваниями.
Особое внимание на мероприятии уделили возможностям Фонда «Круг добра», в перечень заболеваний которого на сегодняшний день включены 6 кардиологических нозологий и состояний. Это синдром удлинённого интервала QT, гомозиготная семейная гиперхолестеринемия, катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия, легочная артериальная гипертензия (ЛАГ), ассоциированная, синдром гипоплазии левых отделов сердца. А также отхождение левой коронарной артерии от легочного ствола Q24.5; состояния после операций коррекции врожденных пороков сердца, при которых проводятся хирургические манипуляции на коронарных артериях: операция артериального переключения при транспозиции магистральных артерий Q 23.0; Операция Росса при патологии аортального клапана Q25.8
Руководитель отдела сопровождения заявок «Круга добра» Елена Юрьевна Гомольская подробно рассказала о процедуре подачи заявлений родителей на помощь Фонда «Круг добра», о формировании заявок регионов и федеральных медицинских центров на лекарственные препараты и медицинскую помощь в рамках работы Фонда «Круг добра». Елена Гомольская отметила, что в 2023-м году при Фонде была создана рабочая группа кардиологов, в которую вошли эксперты ведущих медицинских центров России. В их планах – вынести на обсуждение экспертного совета Фонда и другие уникальные виды помощи детям с врождёнными пороками сердца, которые пока не покрываются прочими государственными программами.
В ходе круглого стола заведующая детским кардиологическим отделением Института Вельтищева Ирина Михайловна Миклашевич выступила с предложением расширить перечень заболеваний, которые входят в компетенцию «Круга добра», включив в него все группы легочной артериальной гипертензии.
Ещё одно предложение – расширить список препаратов для лечения ЛАГ, снизить время их ожидания и сформировать запас препаратов для пациентов. Комментируя это предложение, Елена Гомольская обратила внимание, что персонифицированные запасы препаратов для детей, продолжающих терапию, формируются в рамках плановых заявочных кампаний на год вперёд. Это позволяет избежать перерывов в лечении. Для обеспечения вновь выявленных пациентов у Фонда есть процедура оперативного перераспределения препаратов. Минздравом России прорабатывается и механизм создания неперсонифицированных запасов – исходя из прогнозной потребности.
В мероприятии, организованном Центром экспертной помощи «Дом Редких» совместно с «Ассоциацией детских кардиологов России», приняло участие более 70 врачей-кардиологов из регионов. С докладами о редких кардиологических патологиях выступили президент «Ассоциации детских кардиологов России», д.м.н., профессор Игорь Александрович Ковалев, старший научный сотрудник Детского кардиологического отделения нарушений сердечного ритма Института Вельтищева, к.м.н. Рукижат Абдул-Гафуровна Ильдарова. Опытом организации медицинской помощи детям с ЛАГ в Красноярском крае поделилась главный детский специалист кардиолог МЗ КК Екатерина Владимировна Анциферова. О правовых механизмах лекарственного обеспечения пациентов с редкими кардиологическими заболеваниями на примере ЛАГ рассказал юрист медицинского права Кирилл Куляев.
«Мы отмечаем, насколько возросла орфанная настороженность и хотели бы, чтобы она возрастала еще больше. Залогом эффективного ведения пациентов является выстраивание связей федеральных экспертов с врачами на местах. Экспертиза, накопленная федеральными центрами, существенна и ею необходимо делиться с практикующими врачами-кардиологами в регионах», —отметила Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких», участник «Круга друзей» Фонда «Круг добра». «Дом Редких» более шести лет сопровождает пациентов с легочной артериальной гипертензией в рамках направления «ЛАГика Жизни». Кроме того, ведет свою работу направление «Редкое сердце», которое оказывает организационную, образовательную и другие виды помощи пациентам с прочими редкими кардиологическими заболеваниями. Руководитель направления «Редкое сердце» Елена Балабанова обратилась к участникам круглого стола – врачам из регионов, выразив им благодарность от лица пациентов. По ее словам, такие встречи не только консолидируют сообщество детских кардиологов и повышают уровень информированности в области орфанных заболеваний, но и помогают определить барьеры в маршрутизации пациентов, осветить организационные и правовые аспекты оказания кардиологической помощи детям.