«Круг добра» провёл конференцию «Социальное партнерство в интересах детей с тяжёлыми заболеваниями» в Общественной палате РФ

Во время открытия конференции председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко напомнил, что совсем скоро будет два года с того момента, как был создан Фонд. За это время подопечными Фонда стали почти 5 000 детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств направлено около 94 млрд рублей. В Перечне Фонда – 59 заболеваний, он регулярно пополняется.

По словам о. Александра, «Круг добра» постоянно совершенствует работу. «Развитие помощи детям возможно только в партнёрстве с теми коллегами, которые делают эту помощь разносторонней и комплексной, – подчеркнул Александр Ткаченко. – В первую очередь это взаимодействие с пациентскими сообществами». Он пояснил, что именно НКО и объединения родителей детей с тяжёлыми заболеваниями делают видимыми для общества проблемы таких пациентов.

В прошлом году «Круг добра» создал коммуникативную площадку «Круг друзей», которая сейчас «объединяет несколько десятков НКО». С 10 из них уже подписаны соглашения о сотрудничестве, что подразумевает «конкретные действия, направленные на выстраивание взаимодействия пациентских организаций с субъектами и с органами здравоохранения в субъектах». Александр Евгеньевич добавил, что тесный контакт с НКО и пациентскими организациями помогает лучше понять, какие проблемы беспокоят родителей, и выработать совместные решения.

Не менее важным является взаимодействие с органами власти. Александр Ткаченко обратил внимание на то, что заявки в Фонд направляют именно исполнительные органы власти в сфере здравоохранения, поэтому эффективная совместная работа позволяет существенно сократить сроки подачи заявки.

Главный внештатный специалист оториноларинголог Минздрава России, директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА», председатель попечительского совета «Круга добра» Николай Дайхес отметил, что конференция  подводит определённые итоги работы «Круга добра». Он подчеркнул, что за два года «Фонд стал на ноги и окреп». Николай Дайхес обратил внимание на то, что теперь, после недавнего Указа Президента, «Круг добра» может обеспечивать подопечных до 19 лет, создавать запасы лекарственных препаратов, а также «переходить к приобретению наиболее сложных технических средств реабилитации».

Заместитель директора Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ Ольга Чумакова передала слова приветствия участникам конференции от министра здравоохранения Михаила Мурашко и заместителя министра здравоохранения Евгения Камкина. Ольга Чумакова сказала, что созданный почти два года назад Фонд «Круг добра» стал практическим подтверждением тезиса российской Конституции о том, что дети являются важнейшим приоритетом государства. В Министерстве здравоохранения обращают внимание на то, как важно, чтобы помощь детям была комплексной. Это возможно только при налаженном сотрудничестве НКО, бизнеса и государства. После появления «Круга добра», который стал покупать дорогостоящие лекарства, НКО и благотворительные фонды смогли сосредоточиться на других видах помощи, например, юридической и психологической.  «Это отличный пример социального партнёрства, направленного на решение конкретных задач», – сказала Ольга Чумакова. «Только правильно объединив усилия, мы сможем добиться того, чтобы дети получили всю необходимую помощь», – добавила она.

О важности скоординированной работы говорила и председатель Общественного совета при Министерстве труда и социальной защиты РФ, директор АНО «Агентство социальной информации» Елена Тополева-Солдунова. По её словам, необходимо постоянно «сверять часы и работать, не дублируя друг друга, согласовывать действия с партнёрами».

О результатах социологических исследований по поводу восприятия в обществе различных институтов рассказала директор Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ «Высшая школа экономики» Ирина Мерсиянова.

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребёнка Мария Львова-Белова, которая недавно вошла в попечительский совет «Круга добра», обратила внимание на результативную работу Фонда и отметила, что «институт уполномоченных может ускорять процесс подготовки заявки в регионах». Также она предложила маркировать сюжеты о благотворительных сборах на лечение тяжелобольных детей, и обозначать, какую помощь получает этот ребёнок от государства.

По словам руководителя дирекции государственных интернет-проектов МИА «Россия сегодня» Елены Давыдовой, «Круг добра» кардинально изменил информационное поле. За время работы Фонда в федеральных российских СМИ стало почти на 87% меньше информации о сборах на лекарства. Елена Давыдова подчеркнула, что это показатель эффективной работы Фонда. Также она обратила внимание на изменение роли СМИ в освещении тем, связанных с благотворительностью. «Появился уверенный тренд, который подтверждает, что будущее СМИ за тем, чтобы разъяснять, как помогать эффективно, почему не надо отдавать деньги людям в электричках, с какими фондами можно сотрудничать», – добавила Елена Давыдова.

«Прекрасно знаем, что большой процент сборов, к сожалению, – мошеннические», – прокомментировала Елена Тополева-Солдунова поднятую тему объявлений о сборах средств, обоснованность которых вызывает вопросы.

Отдельная часть конференции была посвящена теме цифровизации и информационной безопасности в работе Фонда «Круг добра». На ней выступили директор по информационным технологиям и кибербезопасности «Круга добра» Денис Куликов, директор по развитию бизнеса по информационной безопасности ПАО Ростелеком Александр Малявкин, руководитель Отраслевого центра информационной безопасности и импортозамещения программного обеспечения Минздрава РФ Александр Дубасов. Зампред правления Фонда «Круга добра» Анна Кудря рассказала, что информационный ресурс Фонда позволяет членам экспертного совета в электронном виде рассматривать и одобрять заявки на обеспечение детей медицинской помощью.

Конференция «Социальное партнерство в интересах детей с тяжёлыми заболеваниями» была организована Фондом «Круг добра» и Общественной палатой РФ. Её можно посмотреть в записи.