В международный день осведомленности о Х-сцепленном гипофосфатемическом рахите председатель правления МОО «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия» Сергей Вобликов выступил с обращением
«Наша организация зарегистрирована 4 марта 2021 года, она объединила и пациентов с заболеваниями рахита, и их семьи. Впрочем, создавая наше сообщество, мы ставили задачу еще шире: не только объединить, но и оказать людям эффективную помощь в диагностике их заболевания и его лечении.
Долгое время заболевания рахита считались в общественном сознании, что называется, табуированной темой. В результате, столкнувшись с болезнью, семья просто не знала, куда бежать, к каким специалистам и в какие медицинские центры обращаться.
Мы решили сломать старые мифы и поднять тему рахитоподобных заболеваний как в сфере медицины, так и в обществе в целом.
Мы знаем, что путь определения точного диагноза у наших пациентов подчас напоминает детективное расследование. И вот здесь сообщество «Последствия» всегда находится рядом и всегда – на стороне пациента и его семьи.
На нашем сайте можно найти самую важную для информацию – от главных симптомов заболевания до его диагностики и лечения, от ссылок на профильные клиники и пациентские чаты до информации о правах и возможностях, которые пациенту гарантирует российское законодательство. В этом мы и видим нашу общественную задачу, наш вклад в поддержку пациентов и их семей.
Медицина не стоит на месте. Ее современные возможности дают пациентам с заболеваниями рахита реальный шанс на то, что их дети смогут жить более качественной жизнью, без тяжелых операций и мучительных пост-операционных периодов, с которыми пришлось столкнуться, например, мне и десяткам таких, как я, людей.
Благодаря деятельности президентского Фонда «Круг добра» и закупкам передового препарата «Буросумаб» у наших ребят появилась возможность нормализовать уровень фосфора, не только избежать физической боли, но и целого ряда психологических травм, и просто жить полноценной жизнью. С государственным Фондом «Круг добра» мы объединили все наши ресурсы и все наши возможности, создав для людей с рахитоподобными заболеваниями большой и очень надежный круг добра».
Удивительную историю девочки с Х-сцепленным гипофосфатемическим рахитом Евы Ермолаевой и рассказ о заболевании врача-эндокринолога ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, ФГАО ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доцента кафедры генетики эндокринных заболеваний ФГБНУ «МГНЦ» Кристины Куликовой – читай по ссылке.