Общественная организация «Хантер-синдром» отметила 17-летие
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация «Хантер-синдром» объединяет семьи, которые столкнулись с заболеваниями из группы мукополисахаридозов. Мукополисахаридоз IV A был включен в Перечень Фонда «Круг добра» одним из первых в 2021 году.
Главное, конечно же, не список заболеваний, а люди! Подопечных детей с этим заболеванием «Круг добра» обеспечивает лекарственным препаратом Элосульфаза альфа. Президент МБОО «Хантер-Синдром» Снежана Митина, благодаря многолетнему опыту, принципиальной и ответственной общественной позиции, была включена Президентом России в состав Попечительского Совета Фонда «Круг добра». Попечительский совет Фонда утверждает перечень препаратов к закупке, осуществляет надзор за деятельностью Фонда и содействует успешной реализации уставных задач.
Недавно мы рассказывали историю 6-летней Евы Стоборевой, в которой отец Евы поделился и воспоминаниями о том моменте, когда Еве поставили диагноз, и семья не знала, как быть дальше: «Звоните Митиной, она поможет!» – сказала врач и оказалась права», – рассказал Николай Петрович. Снежана Александровна сама не понаслышке знает о проблемах детей с диагнозами из группы мукополисахаридозов и уже много лет занимается помощью детям с тяжелыми заболеваниями.
В честь дня рождения организации и ее талисмана – Фиолетового мишки – МБОО «Хантер-Синдром» ежегодно проводит Сиреневый бал. Мероприятие состоялось и в этом году.
«Сиреневый бал – это чудесный и добрый праздник, для детей, страдающих мукополисахаридозом, и их родителей, братьев, сестер и их друзей, – говорит Снежана Митина. – Сиреневый бал нужен как воздух, потому что на балу все чувствуют себя героями сказки, а жизнь именно такая, какой мы себе ее представляем. Хотим, чтобы она была радостью и праздником, и она становится праздником. Если бедой делишься, она становится легче, а если делишься счастьем, его становится больше».
Поздравляем коллег и желаем им и их подопечным всего самого наилучшего!
