Открыта регистрация для участия в первой Всероссийской школе пациентов с нейрофиброматозом
9-10 декабря партнёр Фонда «Круг добра», МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» совместно с Национальным медицинским исследовательским центром оториноларингологии (ФГБУ НМИЦО ФМБА России) проведет в Москве первую Всероссийскую школу пациентов с нейрофиброматозом.
Нейрофиброматоз – одно из самых часто встречаемых среди редких генетических заболеваний в мире. Однако в «22/17» отмечают, что в России информированность о заболевании как среди пациентов, так и среди специалистов системы здравоохранения относительно невысока. Кроме того, нейрофиброматозу присуще большое количество стереотипов, которые уже сами по себе очень сильно ограничивают жизнь пациентов.
Заболевание манифестирует в детском возрасте и иногда характеризуется тяжелыми нарушениями в работе различных органов, включая жизнеугрожающие поражения центральной и периферической нервной системы. Симптоматика заболевания крайне широка, а течение заболевания непредсказуемо, поэтому пациентам необходимо знать как можно больше о проявлениях нейрофиброматоза, нюансах диагностики и терапии заболевания.
На занятиях Школы самим пациентам с НФ и их семьям предоставляется возможность из докладов ключевых экспертов узнать о заболевании, задать свои насущные вопросы и познакомиться друг с другом лично.
Впервые Школа для пациентов с нейрофиброматозом пройдет в гибридном формате с возможностью онлайн участия пациентов из самых отдаленных городов России. 9 декабря состоится Школа пациентов с НФ2-ассоциированным шванноматозом (новое название нейрофиброматоза 2 типа), а 10 декабря – Школа пациентов с нейрофиброматозом 1 типа.
Ознакомиться с предварительным планом мероприятий и зарегистрироваться на школы можно по ссылке: https://nf2217.ru/v-moskve-projdet-pervaya-vserossijskaya-shkola-paczientov-s-nejrofibromatozom/
Обе Школы пройдут в Москве на территории Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии (ФГБУ НМИЦО ФМБА России). Участие возможно как в очном формате, так и онлайн.