Открытый диалог: встреча с родителями детей с первичным иммунодефицитом
23 апреля в 11:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) состоится круглый стол «Открытый диалог. Встреча с сообществом родителей детей с первичным иммунодефицитом».
Организаторы — Комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно с фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
Интересы маленьких пациентов с первичным иммунодефицитом представляет Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом».
В рамках встречи планируется получить обратную связь от родителей, обсудить текущую ситуацию с лекарственным обеспечением. В диалоге с родителями тяжелобольных детей, получающих лекарственное обеспечение от фонда «Круг добра», у каждого будет возможность задать волнующие вопросы председателю правления фонда и получить на них ответы.
Модератор — председатель комиссии ОП РФ, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.