Пациентские организации - партнёры «Круга добра» представили свой проект «Десант добра» в Иркутске

В течение двух дней инициаторы проекта – общероссийские пациентские организации не только организовали check-up здоровья для своих подопечных, но и обсудили насущные проблемы редких пациентов с представителями власти и врачами

Пациентские организации - партнёры «Круга добра» представили свой проект «Десант добра» в Иркутске

В минувшую субботу в Иркутской областной детской больнице прошла акция «Вместе ради жизни», которую провели пациентские организации по редким (орфанным) заболеваниям в рамках федерального проекта «Десант добра». Для детей с редкими заболеваниями был организован «стационар одного дня», благодаря которому маленькие пациенты смогли пройти обследование и получить консультацию профильных специалистов и экспертов из федеральных клиник Санкт-Петербурга, а их родители – ответы на вопросы социально-правового характера.

«Акция призвана объединить семьи с детьми с редкими заболеваниями и специалистов медицинской сферы с целью информационного и практического обмена, от которого выигрывают все его участники, сказала Елена Хвостикова, директор Автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам “Геном”», одна из инициаторов проекта «Десант добра». – Организованный нами «стационар одного дня» нашёл позитивный отклик у родителей маленьких пациентов. Ведь он дал им уникальную возможность получить консультации узкопрофильных специалистов в один день в одном месте».

В день мероприятия родители детей с редкими заболеваниями смогли поделиться опытом жизни с той или иной патологией. Причём, этот информационный обмен был не только между родителями, но и с участием врачей, для которых важно понимать, что чувствует пациент. Пациенты с установленным диагнозом прошли своего рода «диспансеризацию», а по вопросам пациентов с неустановленным диагнозом было организовано коллегиальное обсуждение с участием специалистов из Иркутска и федеральных центров.

Главный внештатный специалист педиатр Министерства здравоохранения Иркутской области, заместитель главного врача по лечебной работе ГБУЗ «Иркутская государственная областная детская клиническая больница» Наталья Руденко отметила, что обмен информаций на мероприятии носит гибридный характер, так как она идёт от пациентов, от научных центров, от практического здравоохранения: «Когда объединяются три вида знаний, то три волны друг друга не гасят, они только поднимаются выше. Поэтому благодаря подобным мероприятиям наши знания будут улучшаться, а отсюда будет улучшаться помощь пациентам и качество их жизни».

«Ценность мероприятия в том, чтобы было взаимодействие между пациентами, пациентскими организациями и теми специалистами, которые на практике внедряют то новое, что сейчас у нас есть. Это взаимодействие помогает, в первую очередь, пациентам справляться с тяжёлыми заболеваниями», – констатировал Сергей Пак, главный внештатный детский специалист невролог Министерства здравоохранения Иркутской области, заведующий психоневрологическим отделением ГБУЗ «Иркутская государственная областная детская клиническая больница».

В рамках акции для детей была организована развлекательная программа, мастер-классы и игры с волонтёрами. Мероприятие нашло положительный отклик также среди пациентов. Всего участие в акции приняло 14 детей и подростков с орфанными заболеваниями.

«Десант добра» не обошёл стороной вопросы пациентов с редкими заболеваниями, которые требуют скорейшего решения. Накануне в Общественной палате Иркутской области было организовано заседание «Редкий пациент в фокусе», участники которого обсудили возможности для улучшения медико-социальной помощи таким пациентам в Иркутской области.

«Редкие заболевания, наверное, выпадают немного из поля зрения системы здравоохранения. Очень хорошо, что есть пациентские организации, которые возвращают нас к этой теме, которые знают не понаслышке о тех проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями. Мы со своей стороны примем к сведению информацию, которую сегодня получили и начнём взаимодействие для решения обозначенных вопросов», – отметил Игорь Журавлёв, председатель Комиссии по здравоохранению и социальному обеспечению Общественной Палаты Иркутской области.

По данным и.о. министра здравоохранения Иркутской области Алексея Шелехова, всего в регионе зарегистрировано и получают лечение 354 человека с орфанными заболеваниями. Представитель Минздрава также отметил вклад фонда «Круг добра» в части лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями: «Получение лекарственных препаратов в натуральном виде существенно улучшило оказание помощи этим детям. Всего на обеспечении у нас находится порядка 157 детей».

Надо отметить, что представители пациентских организаций в целом положительно оценили лекарственное обеспечение своих подопечных и ту работу, которая ведётся в Иркутской области с пациентами с редкими заболеваниями. Так, например, было отмечено создание центра для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) на базе Иркутского научного центра хирургии и травматологии.

«Единицы регионов, где есть такой центр, а создание центров ВЗК значительно упрощает маршрутизацию пациентов, их доступ к лечению, к приёму специалистов, отметила Оксана Савельева, руководитель отделения в Республике Башкортостан Межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие». – Все пациенты этого центра в Иркутске получают необходимую терапию».

В то же время, остаётся ряд актуальных для здравоохранения вопросов, причём, не только на региональном, но и на федеральном уровне. Прежде всего, это вопросы врачебной настороженности.

«Вовремя поставленный диагноз и назначение терапии обеспечивают полноценную, качественную жизнь нашим пациентам. Поэтому я прошу быть врачей более внимательными и настороженными к редким орфанным заболеваниям», – сказала Юлия Бахчеева, региональный представитель Межрегиональной общественной организации «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний “Последствия”».

Напомним, для многих редких заболеваний характерна разнообразная симптоматика, что требует вовлечения большого числа специалистов разной направленности в диагностику и лечение таких пациентов. Например, при первичном иммунодефиците в той или иной степени повреждаются все органы. По словам вице-председателя Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Натальи Берсенёвой, несмотря на введённый неонатальный скрининг, остаётся большая серая зона из невыявленных пациентов с первичным иммунодефицитом, поэтому крайне важно, чтобы узкие специалисты знали о симптоматике заболевания.

Немаловажным является и вопрос междисциплинарного взаимодействия.

«В случае с пигментным ретинитом важно, чтобы офтальмолог для постановки диагноза работал в паре с генетиком и направлял бы ребёнка обязательно на генетическое тестирование для подтверждения причины заболевания. Чем раньше пациент получит терапию, тем больше сохранность зрительной функции она ему обеспечит, а, следовательно, ребёнок гарантированно в будущем не ослепнет», отметила исполнительный директор Межрегиональной общественной организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!» Варвара Шибанова.

Ведущий эксперт по проектной деятельности Автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд» Мария Балашова обратила внимание на необходимость плотного взаимодействия с федеральными центрами для повышения эффективности лечения орфанных пациентов и назначения им своевременной терапии, в том числе, посредством использования телекоммуникационных технологий.

Кроме того, для сохранения качества жизни редких пациентов всё большое значение приобретает тема внедрения стационар замещающих технологий. О важности организации стационара на дому говорят и сами врачи, ведь такая опция, в частности, позволяет избежать пациентам с редкими заболеваниями внутрибольничных инфекций. Однако без федерального регулирования такой помощи, регионы ограничены в возможностях ее внедрения.

Также в ходе мероприятия Елена Ежова, куратор Сибирского федерального округа Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» подняла вопрос организации преемственности терапии при переходе пациентов из детской когорты во взрослую.

Директор Автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам “Геном”» Елена Хвостикова остановилась на вопросе лекарственного обеспечения пациентов по факту диагноза, а также обратила внимание на проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов: «К сожалению, не все регионы имеют возможность обеспечить лекарствами взрослых пациентов. В том числе, с проблемами сталкиваются пациенты, которые по достижении 19 лет выходят из-под попечения фонда «Круг добра». Однако без преемственности терапии усилия государства по лечению таких пациентов будут перечеркнуты за несколько месяцев. Снять финансовую нагрузку с регионов позволила бы федерализация лекобеспечения за счёт включения взрослых пациентов в программу высокозатратных нозологий, расширения возраста подопечных фонда «Круг добра» или создания аналогичного фонда для взрослых за счет нового повышения ставки НДФЛ. Однако для инициирования решения этих задач нам остро необходима поддержка в регионах».

Участники заседания также обсудили будущие вызовы для системы здравоохранения в части лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, для которых специфического лечения ранее не существовало. Так, по словам Елены Шукан, руководителя Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», на сегодняшний день 50 новых редких нозологий пока находятся вне государственных программ, хотя препараты для их лечения уже зарегистрированы в РФ, а число таких заболеваний растёт и постепенно ложится бременем на региональные бюджеты.

Пациентские организации - партнёры «Круга добра» представили свой проект «Десант добра» в Иркутске

Участники мероприятия отметили значимость проекта «Десант добра» в решении медико-социальных проблем редких пациентов в регионах, а также его формат, который способствует объединению всех заинтересованных сторон, обмену практической информацией и выработке совместных решений в конструктивном диалоге. Готовность подробнее разобраться в сложных ситуациях отдельных пациентов из Иркутской области, о которых рассказали общественники, выразили и в Минздраве региона, и в Общественной Палате.

Главный внештатный специалист педиатр Министерства здравоохранения Иркутской области, заместитель главного врача по лечебной работе ГБУЗ «Иркутская государственная областная детская клиническая больница» Наталья Руденко в положительном смыслесравнила пациентскую инициативу с аудитом: «Вы с другой стороны говорите нам о наших проблемах. И мы максимально стараемся исправиться, потому что это важно для пациентов».

Об инициативе «Десант добра»

Проект «Десант добра» инициатива пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям, которая получила своё начало в 2023 году и была поддержана Палатой молодых законодателей при Совете Федерации. Главная цель проекта – объединить усилия пациентских организаций, представителей органов власти субъектов Российской Федерации, медицинских специалистов и экспертного сообщества, чтобы в формате открытого диалога выработать практические шаги для повышения эффективности оказания помощи «редким» пациентам в регионах.

Дополнительная информация для СМИ:

Мария Сергачева, координатор «Десанта добра»,

+7 (905) 587 44 64, desantdobra2023@mail.ru