Первый накостный дистракционный аппарат от «Круга добра» доставлен в Российскую детскую клиническую больницу

Первый накостный дистракционный аппарат для ребёнка с тяжёлым заболеванием – синдромом Пьера Робена – уже закуплен и доставлен в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) Минздрава России. В ближайшее время ожидается операция по установке дистрактора девочке из Подмосковья. Заявки на закупку таких аппаратов для ещё двух детей одобрены экспертным советом Фонда.

«Фонд «Круг добра» создан Указом Президента, чтобы у российских детей с редкими заболеваниями был доступ к самым современным лекарственным препаратам и медицинским изделиям, – напоминает председатель правления Фонда, председатель Комиссии Общественной палаты РФ  по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. – Уже 86 заболеваний приняты Фондом, мы закупаем 102 наименования лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации. 23 тысячи детей уже получили помощь, на их обеспечение направлено 205 млрд рублей. Одно из заболеваний, которое было принято экспертным советом Фонда в перечень заболеваний в текущем году – это синдром Пьера Робена, врождённое заболевание, вызывающее деформацию челюсти. Фонд теперь закупает дистракторы, способные помогать детям с этой патологией. У Фонда есть несколько заявок на дистракторы, в ближайшее время они будут реализованы, первый аппарат уже поступил в РДКБ».

Заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии РДКБ, руководитель Центра «Хирургия головы и шеи», профессор, доктор медицинских наук Андрей Вячеславович Лопатин объяснил, что синдром Пьера Робена выражается в недоразвитости челюсти и наличием расщелины, как механизма дыхания. Дети с такой патологией, в зависимости от степени поражения, нуждаются в хирургической коррекции с помощью дистракционных аппаратов.

«Дистракционные аппараты способствуют растяжению челюсти до 2 см. В течение примерно 20 дней после установки пациенты находятся в отделении под наблюдением медицинского персонала, и каждый день, с помощью вытяжного механизма дистрактор растягивается на 1 мм.  После снятия аппарата, если все хорошо, ребенка отпускают домой. Через полгода мы проводим контрольное обследование пациента», – рассказал специалист.

Главная функция аппарата — увеличение челюсти, восстановление функции дыхания и жевания.

«Установка дистракционных аппаратов требует экспертного междисциплинарного подхода в рамках оказания высокотехнологичной медицинской помощи, поэтому регионы выбирают Российскую детскую больницу местом проведения операции. Важно, что такое технологичное и эффективное лечение теперь доступно пациентам в нашей стране и оплачивается государством. Благодаря поддержке Фонда «Круг добра» маленькие пациенты получили шанс на улучшение качества жизни. Самое главное, эти дети смогут самостоятельно, без трахеостомы, дышать», – отметил Андрей Лопатин.

Рассказ о ребёнке, который первым получит дистрактор, приобретённый на средства Фонда, смотрите в сюжете Первого канала

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По ставке 15% облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.