Перспективы расширения повестки работы Фонда «Круг добра»
29 февраля в 10:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится дискуссия о расширении перечня закупок Фонда, расширения категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации. В кругу друзей Фонда пройдёт обсуждение ожиданий пациентского сообщества, направлений дальнейшей деятельности Фонда, в котором примут участие:
– Анна Кудря, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», модератор дискуссии;
– Ольга Гремякова, учредитель Благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»;
– Елена Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном»;
– Алена Куратова, председатель Благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки»;
– Кирилл Байбарин, президент Межрегиональной общественной организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!»;
– Юлия Зайцева, директор Ассоциации «Организация помощи больным с муковисцидозом», помощник председателя правления Благотворительного фонда «Острова»;
– Максим Загрядский, Президент Благотворительного фонда помощи людям с тяжелыми хроническими и орфанными заболеваниями «Особая забота»;
– Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких».
Для ОЧНОЙ аккредитации в пресс-центр необходимо на почту press-center@iz.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта.
Важно: Представители СМИ могут принять участие в пресс-конференции ОНЛАЙН при предварительной аккредитации. Для этого необходимо прислать на почту press-center@iz.ru ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.
Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
Аккредитация СМИ: press-center@iz.ru, тел. (495) 937-61-70, доб. 4805, 4236
Вход для представителей СМИ по предварительной аккредитации по предъявлению паспорта.
Адрес: г. Москва, Партийный переулок, д.1, к.57, с.3, 2-й этаж.
Подробнее о мероприятиях пресс-центра на сайте.