Почему орфанных пациентов становится больше? Ответ дали на съезде уполномоченных по правам ребёнка в Казани
В четверг в Казани продолжилась работа XX Всероссийского съезда уполномоченных по правам ребёнка в субъектах Российской Федерации. Накануне в обращении к съезду председатель правления Фонда «Круг добра» поблагодарил участников съезда за совместную работу: «Мы обращаемся к вам в сложных случаях, когда необходима объективная оценка ситуации с обеспечением лекарствами детей в конкретных регионах. Я очень благодарен вам за содействие, которое вы оказываете в разрешении этих ситуаций».
Одна из секций съезда была посвящена лекарственному обеспечению детей в контексте деятельности Фонда «Круг добра». Секцию провела уполномоченный при губернаторе Омской области по правам ребёнка Елизавета Стёпкина.
Обзор недавних изменений в законодательстве, касающихся лекарственного обеспечения детей, в том числе, через Фонд «Круг добра», сделал член Комитета Государственной Думы, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва», председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», академик РАН Александр Румянцев. Он поделился и взглядом на дальнейшее развитие и изменения в сфере орфанных заболеваний.
Так, по словам Александра Румянцева, продолжится развитие цифровых сетей для продвижения диагностики, лечения и ухода за пациентами с редкими заболеваниями. Продолжится разработка новых моделей оказания помощи – лекарственной и социальной. Появятся новые задачи и вызовы в связи с развитием орфанных исследований и увеличением продолжительности жизни – развитие реестров, вспомогательных технологий, диагностика и профилактика вторичных расстройств, а также выработка поведенческих моделей здоровых носителей генетических мутаций и отношения к различным видам скрининга. Кроме того, продолжится расширение возможностей пациентов – развитие, образование, трудовая деятельность. Будет расти число инновационных мультидисциплинарных исследований, как теоретических, так и прикладных.
Кстати, один из вопросов участникам секции из аудитории касался роста количества «орфанных» пациентов – с чем это связано? Ответ – более качественная и широкая диагностика и возможность получить эффективную терапия.
Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета Фонда «Круг добра» Ирина Мясникова напомнила, что создание Фонда изменило доступность терапии для орфанных пациентов, а с доступностью терапии изменилась жизнь семей и детей. Ирина Мясникова рассказала о взаимодействии Фонда с некоммерческими организациями и пациентским сообществом. Она обратила внимание, что главные переживания родителей детей-подопечных Фонда теперь связаны с тем, что не все регионы и не по всем заболеваниям обеспечивают терапией «орфанных» взрослых.
Начальник отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра» Наталья Кулакова рассказала аудитории о том, как устроен Фонд, как проходит принятие решений о включении в перечни новых заболеваний, лекарственных препаратов, медицинских изделий и видов помощи. Кроме того, Наталья Кулакова рассказала, что на сайте Фонда в нескольких вариантах предоставлена информация об алгоритме получения помощи родителями «орфанных детей», а также другая информация о работе Фонда для семей подопечных и специалистов, которая оперативно обновляется. Например, количество подопечных Фонда в презентациях, которые готовились в начале недели – уже устарели, так как на сайте Фонда появились новые данные по итогам очередного экспертного совета. «Экспертные советы Фонда, на которых рассматриваются новые заявки за помощь, проходят раз в неделю и чаще», – напомнила Кулакова. Подопечных Фонда – уже 5722.
«Сайт Фонда, информационный ресурс Фонда – уникальная платформа, которую можно использовать и специалистам, и родителям», – подтвердила Наталья Гурьянова, представитель московской Морозовской городской клинической больницы, которая в столице ведёт работу с орфанными пациентами.
С рассказом об опыте взаимодействия с Фондом «Круг добра» и работе с орфанными пациентами в регионах выступили также заместитель министра здравоохранения Республики Татарстан Фарида Яркаева и заместитель министра здравоохранения Краснодарского края Ирина Вязовская. Наталья Кулакова обратила внимание, что Москва, Краснодар, Татарстан – регионы с самым большим количеством подопечных Фонда «Круг добра», опыт этих регионов интересен и важен.
Одно из предложений в резолюцию секции от Фариды Яркаевой – централизация закупок незарегистрированных лекарственных препаратов. Фонд с участием Федеральной антимонопольной службы РФ добивается на переговорах с поставщиками самой низкой цены. Когда меньшие партии препаратов, например, для «орфанных» взрослых закупают регионы, цена становится выше и может сильно отличаться для разных регионов. Ирина Мясникова предложила рассмотреть возможность покупки через Фонд специализированных продуктов лечебного питания, которые востребованы при части орфанных заболеваний.
Ещё одно предложение в резолюцию, поддержанное участниками секции – ускорить подключение к единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ) новых регионов, чтобы дети с орфанными заболеваниями из этих регионов могли быстрее получать помощь Фонда «Круг добра». Сейчас такая помощь оказывается по заявкам других регионов. Резолюция будет опубликована позже.