Председатель правления Фонда и губернатор Прикамья придали новый импульс сотрудничеству на благо детей Пермского края.
Председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко в начале недели посетил Пермь. Встреча с губернатором Дмитрием Махониным началась с сюрприза, который глава Фонда и руководитель региона решили устроить юной пермячке Диане Кошкиной.
Отец Александр познакомился с Дианой 1 сентября в Российской детской клинической больнице. Незадолго до Дня знаний Александр Евгеньевич дал старт флэшмобу – обратился к известным людям с предложением поддержать детей, которые начало учебного года были вынуждены встретить в больнице. Сам отец Александр 1 сентября отправился в крупнейшую российскую детскую больницу в компании добрых друзей Фонда – труппы московского Детского музыкального театра юного актёра, которые порадовали пациентов РДКБ красочным представлением.
В отделении орфанных заболеваний РДКБ, куда Александр Ткаченко зашёл навестить подопечных Фонда, в одной из палат он обратил внимание на 14-летнюю девушку, которая читала Достоевского. У девушки, как мы узнали чуть позже, – генетическое заболевание, от которого пока нет патогенетического лечения, она – не подопечная Фонда. Болезнь пока даёт о себе знать не очень сильно, врачи наблюдают за её развитием и подбирают симптоматическую терапию. А в ходе разговора в больнице выяснилось, что девушка очень увлекается японской культурой. Диана самостоятельно по учебникам, которые покупает ей бабушка, и по видеоурокам учит язык.
У отца Александра, который тоже когда-то немного учил японский, созрел план! Он связался с Ольгой Монаховой, директором международного Фонда Шодиева, который много лет занимается российско-японскими культурными отношениями. Фонд Шодиева принял решение подарить девочке настоящее японское кимоно. Договорились, что Ольга Алексеевна присоединится к запланированной поездке в Пермь, поможет Диане правильно надеть кимоно – это целая наука! – а глава региона устроит небольшой обед в японском стиле.
Встреча и вручение подарков вышло чрезвычайно трогательным. Шёлковое японское кимоно, которое Ольга Алексеевна заботливо достала из пергаментной обёртки – только так нужно хранить настоящее кимоно! – очень подошло Диане.
Бабушка Дианы Люция Степановна за обедом рассказала главе региона Дмитрию Николаевичу Махонину, что в их районе пока не успели выполнить губернаторское поручение – обеспечить у всех школ безопасность пешеходных переходов, установить светофор или «лежачего полицейского». Губернатор поручил подчинённым оперативно проверить ситуацию на месте. А на вопрос главы региона, о чём мечтает сама Диана, скромная девочка ответила, что хотела бы попасть на экскурсию по Перми и больше узнать о родном городе. Губернатор пообещал, что организует экскурсию всему её классу.
Во время рабочей встречи председатель правления Фонда и глава региона обсудили текущее взаимодействие и направления дальнейшего сотрудничества. Как отметил отец Александр, Прикамье – один из тех регионов, где взаимодействию с Фондом придаётся большое значение, помощь детям находится на контроле губернатора.
«Заявления поступают молниеносно, и мы также можем оперативно направить необходимые лекарства в регион. За три года приобретено медикаментов на 1,8 млрд руб.», – рассказал отец Александр, отметив, что в регионе у Фонда 234 подопечных.
«Отдельно отмечу, что в Прикамье сохраняется практика, когда пациента продолжают лечить по достижении им 19 лет, регион приобретает лекарства за собственный счет, и терапия не прекращается. Сегодня мы наметили планы по дальнейшему сотрудничеству. Оно будет связано с совершенствованием процедуры подачи заявок от родителей в Фонд, а также с ведением пациента. Такое взаимодействие региона и Фонда позволит сделать помощь детям с тяжелыми заболеваниями еще более эффективной и оперативной», – подчеркнул председатель правления «Круга добра».
«Это серьезная помощь к тем мерам поддержки, которые оказываются государством. Все это улучшает качество жизни ребят. Многие дети возвращаются к нормальному образу жизни – начинают ходить в детский сад или школу, общаться с друзьями и даже заниматься спортом. Спасибо вам за это благородное и очень важное дело», – поблагодарил губернатор.
Он также сообщил, что в Пермском крае ведется работа по обеспечению детей с тяжелыми заболеваниями качественной доступной медицинской помощью. В этом году стартовало строительство детского реабилитационного центра, организован детский хоспис на базе Детской клинической больницы №13. Все это, в том числе, благодаря поддержке благотворителей и некоммерческих организаций.
Тем временем, каждая поездка отца Александра в регионы – это возможность встретиться непосредственно с родителями подопечных Фонда, представителями региональных общественных организаций, которые оказывают разностороннюю поддержку и помощь детям с тяжёлыми недугами. В Перми такая встреча состоялась в региональной Общественной палате. На встрече присутствовали родители подопечных Фонда с ахондроплазией, туберозным склерозом, муковисцидозом, СМА, нейрофиброматозом.
Александр Евгеньевич подробно рассказал о том, какой путь проходит заявление родителей на помощь ребёнку, как рассматривается заявка региона и принимается решение экспертным советом Фонда, как происходит закупка препаратов. «Но мне очень важно знать, как именно вы со своей стороны видите этот процесс», – обратился отец Александр к родителям подопечных, предложив откровенно делиться проблемами и задавать вопросы. Родители поделились своим взглядом на работу региональных органов здравоохранения и Фонда. Одно из предложений – использовать наработки Фонда в области цифровизации всех процессов и информирования родителей об этапах обеспечения через портал Госуслуг на закупки лекарств и по другим государственным и региональным программам.
В завершении своей поездки Александр Ткаченко познакомился с опытом работы краевой общественной организации «Счастье жить», посетив Дом счастья.