Председатель правления Фонда «Круг добра» принял участие в открытии фотовыставки «Я живу» - 16.02.2022
Совете Федерации открылась фотовыставка «Я живу», посвященная Международному дню редких заболеваний.
На фотографиях – 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа, а трудились над созданием работ 9 фотографов. Сейчас все пациенты, ставшие героями снимков, получают лечение, зачастую очень дорогостоящее. Сделать такую помощь доступной помогло, в том числе, и новое законодательство.
«Совет Федерации и Комитет по социальной политике особое внимание уделяет тому, чтобы 100% те дети, которые уже знают об этом диагнозе, и уже выявлена врачами та или иная нозология, чтобы незамедлительно получали лечение. Вся выставка наполнена любовью, добром и позитивом, потому что люди с непростыми диагнозами находят в себе силы творить, совершенствоваться и самое главное – жить», -отмечает председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Инна Святенко.
Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.
«Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример», – говорит Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”»
В России свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями, и многие из них – дети. Часто редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь. Но обеспечение доступа к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам значительно повышает качество жизни, а правильно поставленный диагноз и своевременно начатое лечение способны позитивно повлиять на течение болезни и предотвратить развитие тяжёлых осложнений.
«Эта выставка, организованная в Совете Федерации – зримое подтверждение того, что у нас социальное государство, приоритетом которого являются дети. За время работы фонда «Круг добра» более 2000 детей получили лечение. Количество заявок, которые приходят еженедельно, превышает несколько сотен», – отметил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.