Представители Фонда выступили на конференции СМА-Сибирь
В конференции приняли участие врачи и организаторы здравоохранения из Уральского, Сибирского и Дальневосточного федеральных округов.
Руководитель отела медицинского сопровождения заявок «Круга добра» Елена Гомольская напомнила, что Фонд не назначает лечение детям, он помогает обеспечить их лекарственными препаратами. «Назначение терапии, перевод пациента с одного препарата на другой, наблюдение за пациентом – это всё компетенция врачей», – подчеркнула Елена Гомольская. Она также рассказала, что существуют клинические и методические рекомендации для лекарств, которые применяются при лечении СМА, и отметила, что очень важное звено при лечении – первичная медицинская организация, где наблюдается ребёнок.
Елена Гомольская напомнила, что при смене терапии на Золгенсма необходим консилиум трёх федеральных медицинских центров. С помощью телемедицины сейчас это можно сделать достаточно оперативно. Федеральные центры всегда готовы помочь в назначении препаратов, выяснить, что для ребёнка будет лучше. Елена Гомольская обратила внимание, что, согласно инструкции, опыт применения препарата Золгенсма в сочетании с другими препаратами для лечения СМА ограничен.
«Фонд делал запрос производителю, и пришёл ответ, что сейчас нет доказательств эффективности и безопасности комбинированной патогенетической терапии по сравнению с монотерапией, в связи с чем данный подход не рекомендован в реальной клинической практике», – добавила Елена Гомольская и ещё раз подчеркнула, что решение о назначении препарата принимает не Фонд.
Также она рассказала об особенностях поставки зарегистрированных и незарегистрированных препаратов и отметила, что первыми на заявления родителей должны реагировать местные органы управления здравоохранениям и оформлять заявку в Фонд.
Начальник отдела организационной и проектной деятельности Фонда Наталья Кулакова рассказала о возможности обратной связи с «Кругом добра» и объяснила, как работает система подачи заявления и система отслеживания статуса на Госуслугах. «Мы иногда сталкиваемся с тем, что, подав заявление, родители не заглядывают на Госуслуги и не отслеживают изменение статусов», – рассказала Наталья Кулакова, обратив внимание на то, что информационная система Фонда продолжает развиваться, через уведомления на Госуслугах родители вскоре будут получать больше информации.