Приглашаем на вебинар «Цифровые технологии в работе НКО: опыт фонда «Дети-бабочки»»

17 апреля 2024 года состоится вебинар для представителей общественных организаций «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». Мероприятие организовано Фондом «Круг добра» совместно Благотворительным фондом «Дети-бабочки».

Фонд «Круг добра» инициирует проведение серии вебинаров по обмену успешными практиками и опытом решения актуальных вопросов для представителей пациентского сообщества. Первый вебинар пройдет 17 апреля 2024 года совместно с Благотворительным фондом «Дети-бабочки».

На мероприятии будут затронуты вопросы:

– как цифровые технологии расширяют возможности НКО;

– как помогают организовать работу НКО понятно, прозрачно и удобно для всех: сотрудников, доноров, бизнеса, государства;

– цифровая экосистема Благотворительного фонда «Дети-бабочки».

Спикер: основатель Фонда «Дети-бабочки» и Международной Ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова.

Из первых уст вы узнаете о всех возможностях МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний», который не только облегчает рутинную работу, но и является самой крупной в мире базой данных по буллезному эпидермолизу. Помимо этого, регистр – мощный прогностический инструмент, а аккумулированная в нем информация важна с точки зрения науки.

«Регистр позволяет нам успешно сотрудничать с регионами, помогая им рассчитывать потребность в медикаментах – это дает возможность планировать субсидии. Регистр на порядок упростил наше взаимодействие с Фондом «Круг добра», избавив нас от необходимости вручную подсчитывать все позиции для каждого пациента. Информация – бесценна, сегодня массив данных по генетике, имеющийся в нашем распоряжении, позволяет нам помогать отечественным фармкомпаниям в разработке таргетной терапии для орфанных пациентов», – отмечает Алёна Куратова.

Начало мероприятия в 14:00.

Присоединиться к вебинару можно по ссылке: https://my.mts-link.ru/j/FondKrugdobra/1848023894