Проект «Десант добра» едет в Уфу 12 и 13 декабря

Проект «Десант добра», который начал свою работу весной 2023 года, едет в Уфу. Два дня — 12 и 13 декабря — пройдут в интенсивной работе с пациентами, врачами, представителями исполнительной и законодательной власти.

В первый день – 12 декабря – в Штабе общественной поддержки «Единой России» состоится заседание «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие пройдет в 15:00 по адресу ул. Заки Валиди, 1.

К участию в заседании приглашены представители Министерства здравоохранения, Министерства семьи, труда и социальной защиты населения, Министерства финансов, Государственного Собрания — Курултая, уполномоченные по правам ребёнка и человека, главные внештатные специалисты Республики Башкортостан, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.

Следить за онлайн-трансляцией можно по ссылке.

Акция «Вместе ради жизни» на базе ГБУЗ Республиканского медико-генетического центра пройдет 13 декабря.

Мероприятие будет организовано в формате стационара одного дня, что позволит маленьким пациентам с редкими заболеваниями пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных клиник Санкт-Петербурга в один день и в одном месте. Кроме того, будет организована дискуссия федеральных и региональных экспертов по редким заболеваниям, а родители соберутся на «родительское собрание», в рамках которого представители пациентских организаций ответят на вопросы по правовым и социальным темам.

Акция пройдет с 10.00 до 16.00 по адресу ул. Чернышевского, д.41

Начало мероприятий указывается по местному времени (GMT+5).

Ссылка на трансляцию: https://www.youtube.com/live/5umwzDweMbM?si=60cBJ20o3tLUzo4j