Совместный патронаж фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки» прошёл в Нижнем Новгороде
Он был организован для погружения медицинских специалистов региона в тематику редких генетических заболеваний кожи.
«Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с редкими заболеваниями кожи могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры», – рассказала руководитель БФ «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
Во время патронажного визита нижегородские медицинские специалисты прошли дополнительное обучение по модулю «Региональная школа врача-дерматовенеролога», который входит в программу непрерывного медицинского образования. Федеральные эксперты по редким генодерматозам рассказали региональным медикам об основных аспектах диагностики и ведения пациентов с орфанными заболеваниями кожи.
Также во время патронажа прошла серия совместных консилиумов, на которых федеральные эксперты вместе с региональными специалистами провели осмотры 8 пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи из Нижегородской области. Таким образом, подопечные «Круга добра» с буллёзным эпидермолизом смогли получить консультацию по текущему состоянию у специалистов ведущих федеральных медицинских учреждений и при необходимости скорректировать схему лечения, ухода за кожей и питания.
«Круг добра» начал закупать за государственный счёт необходимые медицинские изделия для детей с буллёзным эпидермолизом осенью 2022 года. По словам председателя правления Фонда, протоиерея Александра Ткаченко, «Круг добра» вносит свой вклад «в повышение уровня образования врачей разных специальностей, работающих с детьми с тяжёлыми и редкими заболеваниями». «Специализированные образовательные модули по генным дерматозам в рамках проекта с фондом «Дети бабочки» прошли более 700 врачей и работников из числа среднего медицинского персонала, получили консультации специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений более 220 семей, воспитывающих детей с редкими генными заболеваниями кожи», – рассказал отец Александр.
Фото: БФ «Дети бабочки».