Состоялась очередная встреча «Круга друзей» Фонда

Накануне Нового года в офисе Фонда и онлайн собрались представители партнёрских организаций «Круга добра» – НКО и пациентских организаций.

Участники встречи поблагодарили друг друга за совместную работу в 2022 году и обсудили текущие вопросы. Заместитель председателя правления Фонда Анна Кудря рассказала, что сейчас поступает всё больше запросов на расширение «Круга друзей», в том числе от региональных организаций. Об этом, в частности говорили на прошедшей недавно в Общественной палате России конференции «Социальное партнёрство в интересах детей с тяжёлыми заболеваниями». В следующем году Фонд продолжит активное взаимодействие с представителями партнёрских организаций и родителями детей, это – один из приоритетов в работе «Круга добра».

Анна Кудря добавила, что список партнёров, очевидно, будет расширяться, а в начале года для представителей региональных НКО Фонд проведёт «День открытых дверей», чтобы как можно больше общественных организаций смогли задать вопросы о работе Фонда. Планируется, что представители НКО из «Круга друзей» при этом расскажут о своём опыте взаимодействия с «Кругом добра». На встрече партнёры Фонда из «Круга друзей», в частности директор Фонда «Энби» Анастасия Захарова, уточняли, когда родители смогут видеть весь путь, который проходит заявка на получение помощи Фонда. Анна Кудря заметила, что в информационной системе «Круга добра» подобные изменения должны появиться в ближайшие время – родители будут получать через госуслуги уведомления, в том числе, о заключении договора на поставку лекарства и поступлении препарата в регион. Затронули на встрече и некоторые вопросы конкретных сообществ. Так, например, председатель МБООИ ОППИД Наталья Берсенева обратила внимание на разницу подходов при выдаче подкожных иммуноглобулинов в разных регионах. Также на встрече обсудили, что в конкретных случаях необходимо ускорять процедуру перераспределения препаратов.