Сотрудничество Фонда и Самарской области в помощи детям с орфанными заболеваниями станет эффективнее
Накануне Дня знаний состоялась встреча председателя правления Фонда «Круга добра» протоиерея Александра Ткаченко и губернатора Самарской области Дмитрия Азарова. Итогом стала договорённость о подписании соглашения между регионом и Фондом. Документ детализирует сотрудничество и позволит сделать помощь детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями в Самарской области ещё более оперативной и эффективной.
Глава Фонда и глава региона некоторое время назад договорились о встрече, во время очередной поездки в столицу губернатор воспользовался приглашением и зашёл в «Круг добра».
«Уважаемый Дмитрий Игоревич, добро пожаловать в Фонд «Круг добра», я очень рад нашей встрече, – поприветствовал отец Александр гостя. – Мы хотели обсудить, как развивается помощь детям в регионе. И я могу сказать, что регион обладает замечательным потенциалом – профессиональным, техническим. В частности, отмечу работу областного клинического кардиологического диспансера им. Полякова».
Александр Евгеньевич рассказал о младенце, который родился с гипоплазией левых отделов сердца. Самарские врачи выполнили ему уже серию сложнейших операций, которые с недавних пор оплачивает Фонд «Круг добра». Мы недавно писали о драматичной судьбе этого ребёнка.
Отец Александр рассказал главе региона о задачах и успехах Фонда в обеспечении детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями дорогостоящими лекарствами и медицинскими изделиями. Председатель правления Фонда обратил внимание, что постановлениями Правительства, которыми регламентирована работа Фонда и взаимодействие Фонда с регионами, определены лишь самые важные рамки взаимодействия. Фонд постоянно работает на тем, чтобы сделать отношения с исполнительными органами субъектов Федерации в сфере охраны здоровья – региональными минздравами – ещё более эффективными.
«У меня есть предложение, – продолжил Александр Ткаченко. – У каждого субъекта есть свои особенности – протяжённость, плотность населения, наличие специалистов по лечению орфанныхзаболеваний. Мы с министерством здравоохранения (Самарской области) детально прорабатываем все аспекты взаимодействия. Мы бы хотели подписать соглашение о сотрудничестве, прописав в нём все детали взаимодействия. Уверен, что это ускорит и решения по подготовке заявок в Фонд, и обеспечение препаратами».
«С удовольствием и благодарностью откликаюсь на это предложение, – отреагировал глава региона. – Конечно, двустороннее соглашение, которое позволит прописать взаимодействие до деталей, повысит эффективность взаимодействия. Позвольте вас пригласить для подписания соглашения в Самарскую область. Тем более, у нас есть планы, по которым было бы важно посоветоваться: по орфанным заболеваниям, по паллиативной помощи ваше экспертное мнение было бы ценным».
Как известно, отец Александр – создатель первого в стране детского хосписа в Санкт-Петербурге в начале двухтысячных годов. Эта его работа отмечена Государственной премией Российской Федерации за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности. Опыт петербургского хосписа с тех пор был использован уже во многих регионах для организации паллиативной помощи.
Тем временем, Дмитрий Азаров попросил обратить внимание на двух самарских детей, чьи заявки на лекарства в ближайшие дни должны поступить в Фонд. Их нужно обеспечить препаратами как можно более оперативно. «Мы этих детей знаем, – откликнулся отец Александр, – ожидаем заявки от министерства здравоохранения, чтобы не допустить перерыва в терапии».
На встрече зашёл разговор и о планах на 1 сентября. Александр Евгеньевич рассказал, что, благодаря Фонду, многие дети с тяжёлыми и редкими заболеваниями смогли пойти в школу, но есть дети, которые всё равно проведут 1-го сентября в больницах. Поэтому Александр Ткаченко в видеообращении к известным людям призвал 1 сентября поддержать этих детей и, по возможности, даже навестить их в клиниках. Сам Александр Ткаченко, как мы рассказывали, навестил детей в Российской детской клинической больнице. Дмитрий Азаров поддержал идею, и, как сообщали самарские СМИ, в День знаний навестил детей в одной из местных больниц.