Терапия для детей с синдромом Шерешевского-Тернера через «Круг добра»: поиск вариантов ускорить поставки лекарства

В Общественной палате РФ 19 декабря обсудят возможности ускорить решение проблемы, возникшей в обеспечении терапией девочек с тяжёлым орфанным заболеванием – синдромом Шерешевского-Тернера – лекарственным препаратом Соматропин.

Как известно, некоторое время назад экспертный совет Фонда «Круг добра» принял в Перечень заболеваний синдром Шерешевского-Тернера и предложил на утверждение попечительского совета фонда зарегистрированный в России препарат Соматропин. Попечительский совет Фонда утвердил препарат к включению в Перечень закупок.

Однако прием заявок на препарат для обеспечения нуждающихся в нем девочек по-прежнему не открыт: производитель препарата пока не готов оперативно удовлетворить дополнительную потребность в препарате, обеспечив сразу нескольких сотен детей.

Для обсуждения возможностей ускорить обеспечение детей с синдромом Шерешевского-Тернера необходимым лекарством в Общественной палате Российской Федерации соберутся представители Минздрава России, эксперты, заинтересованные лица, включая родителей больных детей. Встречу проведет председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.

Аккредитация СМИ – через ОП РФ