Фонд «Круг добра» одобрил первые заявки на Соматропин
В конце 2023 года экспертный совет Фонда включил в Перечень заболеваний Фонда синдром Шерешевского-Тернера, а попечительский совет Фонда одобрил к включению в Перечень для закупок лекарственный препарат Соматропин. В новом году экспертный совет уже одобрил несколько первых поступивших в Фонд заявок на обеспечение детей препаратом. Предполагается, что предоставление препарата начнётся весной.
О самом заболевании и его терапии рассказывает научный руководитель Института Детской эндокринологии, Академик РАН, профессор, д. м. н., Главный внештатный детский специалист эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова:
«Синдром Шерешевского-Тернера (СШТ) – сложное, тяжёлое и исключительно женское врожденное хромосомное заболевание. Оно связанно с повреждением или полным отсутствием у человека второй половой хромосомы.
Заболевание проявляется значительным отставанием в росте, так при отсутствии лечения эти девочки во взрослом состоянии имеют рост 125-140 см. Кроме того, наиболее распространенные симптомы СШТ – характерные крыловидные складки на шее, пороки развития почек, сердечно-сосудистой системы, тугоухость и ряд других. Формирование вторичных половых признаков в пубертате у этих девочек не происходит.
Заболевание встречается у 1 из 2000-2500 новорожденных девочек. Диагностика СШТ осуществляется на основании клинической картины (характерные фенотипические данные, включая прежде всего задержку роста) и результатов исследования кариотипа.
В большинстве стран мира, в стандарт лечения этих пациентов включено лечение гормоном роста (с целью достижения социально приемлемых показателей роста) и эстрогенами, приводящими к феминизации телосложения, развитию женских вторичных половых признаков.
Отечественный лекарственный препарат Соматропин, который включён в Перечень закупок Фонда, называют «гормоном роста». Он имеет достаточную эффективность и безопасность применения у пациентов с синдромом Шерешевского-Тернера, но лечение должно проводиться под строгим наблюдением врача.
Включение этой патологии в перечень Фонда «Круг Добра» снимет высокую социальную и материальную напряженность в семьях этих больных».
С категориями детей, которых Фонд может обеспечить лекарственным препаратом, можно ознакомиться на сайте фонда фоднкругдобра.рф в разделе «Перечни»
Для получения препарата за счёт Фонда можно направить заявление на помощь Фонда через портал Государственных услуг. Подробная инструкция размещена на нашем сайте