Фонд «Круг добра» по-прежнему ожидает устранения барьеров для закупок препарата Онкаспар

Фонд отмечает многочисленные публикации и выступления специалистов общественных институтов, государственных учреждений, некоммерческих организаций по вопросам поставок лекарственного препарата Онкаспар.

Несмотря на заявленную в этих публикациях позицию, что закупки Онкаспара будет осуществлять «Круг добра», мы в Фонде вместе с родителями больных детей, представителями общественных организаций по-прежнему ожидаем решений, которые позволили бы Фонду приступить к закупкам препарата.  Пока нет чёткого видения, как и когда будут сняты препятствия для закупок препарата Онкаспар через Фонд, считаем оптимизм некоторых СМИ насчёт возможности организовать уже в самое ближайшее время закупку препарата Онкаспар Фондом «Круг добра» совершенно необоснованным.

Как известно, Онкаспар для лучшего эффекта должен быть введён буквально в считаные дни после постановки диагноза. Сейчас правила, установленные для Фонда, попросту не позволяют проводить закупки в столь короткие сроки. 

Формирование неперсонифицированных запасов каких бы то ни было препаратов действующие документы, которые приняты Правительством и регламентируют работу Фонда, не предусматривают – мы не можем направлять на формирование таких запасов бюджетные средства. Мы пока по-прежнему ожидаем выхода ряда нормативно-правовых актов, которые снимут эти препятствия. Работа над новыми постановлениями идёт во исполнение поручений Президента России Правительству, данных по итогам встречи Президента России с председателем правления Фонда «Круг добра», состоявшейся 1 июня.

К сожалению, ожидаемое постановление Правительства, которым Фонду будет разрешено закупать препараты в отрыве от заявок на конкретных пациентов, то есть, создавать неперсонифицированные запасы, станет лишь первым шагом на пути к тому, чтобы Фонд смог провести закупку и распределение препарата Онкаспар.

Для того, чтобы Фонд мог быстро организовать закупку препарата, а также обеспечить его оперативное распределение по лечебным учреждениям, помимо правки постановлений Правительства необходимо, как мы уже обращали внимание, внести коррективы и в ряд других документов.

Речь идёт, например, об изменениях в Указ Президента Российской Федерации, которым в 2021-м году был создан Фонд «Круг добра», в утверждённые постановлением Правительства Правила предоставления грантов Фонду в форме субсидий из федерального бюджета – этот документ пока не попал пока в список корректируемых.

Кроме того, необходимо внести серьезные изменения в информационный ресурс, в котором аккумулируется вся информация о потребности пациента и ведется вся работа по обработке заявок. Как известно, информресурс «Круга добра» – часть Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ).

Эти и некоторые другие коррективы документов и систем Фонд не сможет провести самостоятельно.  В любом случае, все необходимые изменения потребуют времени.

Понимаем, что от поставок препарата зависят жизни и здоровье детей с острым лимфобластным лейкозом. Этих поставок очень ждут врачи и семьи больных детей. С просьбой о своевременной подготовке этих изменений Фонд неоднократно обращался в Министерство здравоохранения. 

В случае невозможности оперативно внести изменения в нормативно-законодательные документы, считаем необходимым рассмотреть и другие пути для закупки препарата Онкаспар. Мы обратились в Министерство здравоохранения Российской Федерации с соответствующим предложением.

Тема очень чувствительная, а нынешняя ситуация не может не беспокоить. В подобной ситуации каждое слово очень остро отзывается у детей, нуждающихся в лечении, их родителей, у врачей и всех неравнодушных людей. Просим журналистов проверять информацию, обращаться за комментариями в пресс-службу Фонда «Круг добра», контакты – на сайте фондкругдобра.рф в разделе Новости – контакты для СМИ.