Экспертный совет № 107 от 28.12.2023
Экспертный совет Фонда рассмотрел и удовлетворил заявку на лекарственный препарат Дефибротид.
Также экспертный совет Фонда рассмотрел и удовлетворил 5 заявок на оказание медицинской помощи с использованием нового уникального метода лечения «Хирургическая коррекция тяжелых сколиотических деформаций позвоночника у детей с идиопатическим сколиозом с применением технологии активной оптической трехмерной компьютерной навигации» для пятерых детей.
После экспертный совет Фонда рассмотрел и удовлетворил заявку на оказание медицинской помощи по эндопротезированию с использованием неинвазивных раздвижных эндопротезов по индивидуальному чертежу детям с заболеваниями Остеосаркома, Саркома Юинга, Рабдомиосаркома, Недифференцированные саркомы.
Несколько заявок направлены на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья указанных в заявках детей и предполагаемых методах их лечения. По трем заявкам принято решение отказать в закупке. Одна заявка – на повторную, так называемую тандемную терапию при СМА, эффективность и безопасность которой не подтверждена клиническими исследованиями, решение принято на основе ранее принятого экспертным советом решения о том, что после лечения лекарственным препаратом Онасемноген абепарвовек другое патогенетическое лечение не назначается. По двум заявкам – на обеспечение ТСР (параподиум) – решение о закупке не принято после уточнения показаний и противопоказаний для конкретных детей.
Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с исполнительными органами субъектов РФ в сфере охраны здоровья, регион, в котором имеется излишек препарата, передает лекарство детям, нуждающимся в срочном лечении. В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:
- Селуметиниб – для 3 детей;
- Ивакафтор+Лумакафтор – для 7 детей;
- Элексакафтор + Тезакафтор+ Ивакафтор; Ивакафтор – для 13 детей;
- Нусинерсен – для 2 детей;
- Этеплирсен – для 2 детей;
- Буросумаб – для 2 детей;
- Рисдиплам – для 4 детей;
- Аталурен – для 4 детей;
- Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения – для 2 детей;
- Эверолимус – для 1 ребенка;
- Ценегермин – для 1 ребенка;
- Динутуксимаб бета – для 2 детей;
- Дефибротид – для 1 ребенка.