Экспертный совет № 23 от 06.03.2024
6-го марта состоялось заседание Экспертного совета, на котором эксперты после обсуждения решили включить заболевание Атипичный гемолитико-уремический синдром в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний.
Также решили включить лекарственный препарат Равулизумаб для лечения заболевания Атипичный гемолитико-уремический синдром в Перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, закупаемых Фондом. После получения подтверждения факта использования лекарственного препарата Экулизумаб для лечения заболевания Атипичный гемолитико-уремический синдром,
в настоящее время закупленного Министерством здравоохранения Российской Федерации в рамках программы «14 высокозатратных нозологий», а также получения потребности, количества детей, нуждающихся в лекарственном препарате Равулизумаб, и определения даты начала приема заявок на обеспечение детей лекарственным препаратом Равулизумаб решено сформировать актуальный Перечень для закупок и направить его для утверждения в попечительский совет Фонда.
Эксперты утвердили категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата Равулизумаб:
– пациенты с неблагоприятным прогнозом и высоким риском рецидива заболевания, у которых подтверждены мутации по крайней мере в одном из генов: CFH, CFI, C3, CFB с перспективой пожизненной терапии;
– индивидуальная непереносимость лекарственного препарата Экулизумаб.
Экспертный совет Фонда рассмотрел и удовлетворил 68 заявок на обеспечение подопечных Фонда лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации.
Также рассмотрели отдельно и удовлетворили две заявки на обеспечение препаратом Онасемноген абепарвовек и одну заявку на оказание медицинской помощи по эндопротезированию с использованием неинвазивных раздвижных эндопротезов по индивидуальному чертежу ребенку с заболеванием Саркома Юинга.
Несколько заявок направлены на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья указанных в заявках детей и предполагаемых методах их лечения.
Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с исполнительными органами субъектов РФ в сфере охраны здоровья, регион, в котором имеется излишек препарата, передает лекарство детям, нуждающимся в срочном лечении. В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:
- Рисдиплам – для двенадцати детей;
- Эверолимус – для троих детей;
- Динутуксимаб – для одного ребенка;
- Селуметиниб – для одного ребенка;
- Карглумовая кислота – для одного ребенка;
- Алглюкозидаза альфа – для одного ребенка;
- Глекапревир + Пибрентасвир для одного ребенка;
- Ивакафтор + Лумакафтор – для троих детей;
- Элексакафтор + Тезакафтор + Ивакафтор; Ивакафтор – для троих детей;
- Цистеамин – для двоих детей;
- Пэгвалиаза – для одного ребенка;
- Буросумаб – для одного ребенка;
- Глицерола фенилбутират – для одного ребенка;
- Дефибротид – для одного ребенка;
- Имплантаты Omnipore для черепно-лицевой хирургии.